Środa, 28 października
Szymon, Tadeusz, Serafin, Wioletta

Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc

29.09.2020 05:15:00 PAN 2 18258

Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by mogła doczekać eksperymentalnego leczenia niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby. 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej potrzebuje pomocy – do zebrania jest 300 tys. zł.

Miopatia – niezwykle rzadka choroba genetyczna, wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy i narządy wewnętrzne. Z czasem doprowadza do zaburzeń połykania i problemów z oddychaniem. Nie istnieje żaden lek na miopatię - schorzenie występuje tak rzadko, że firmom farmaceutycznym zwyczajnie nie opłaca się prowadzić badań na jego opracowaniem. 

Z miopatią zmaga się 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej. Chorobę zdiagnozowano u kobiety cztery lata temu – z każdym rokiem objawy postępują. Obecnie 40-latka ma coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi, nasiliły się u niej kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Jedyne, co może utrzymać Edytę przy sprawności i opóźnić proces choroby, to rehabilitacja. 

- Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka. Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej… Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem – opisuje mieszkanka Przyszowej.

Pojawiła się eksperymentalna metoda – leczenie komórkami macierzystymi, a Edyta Sukiennik otrzymała zgodę na jego podjęcie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty leczenia są jednak ogromne i kobieta w żaden sposób nie jest w stanie samodzielnie go sfinansować. 

Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys. zł. Do tego, po każdym podaniu komórek macierzystych pacjentka musi wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację, a koszt pobytu sięga blisko 50 tys. zł. Edyta chce też opłacić badania genetyczne, by dowiedzieć się czy jej choroba jest dziedziczna – ma sześcioro rodzeństwa, które ma już swoje dzieci. Martwi się, czy jej bliscy są tak samo obciążeni, jak ona sama. 

Ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga 300 tys. zł. 

- Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych. Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił… - przynaje 40-latka z Przyszowej. 

Jak pomóc Edycie?

Dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”

Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

Poprzez zbiórkę w serisie SiePomaga:

udostępnij
Komentarze (0)
Masz do nas sprawę? Skontaktuj sie z nami mailowo kontakt@limanowa.in