Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc
Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by mogła doczekać eksperymentalnego leczenia niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby. 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej potrzebuje pomocy – do zebrania jest 300 tys. zł.
Miopatia – niezwykle rzadka choroba genetyczna, wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy i narządy wewnętrzne. Z czasem doprowadza do zaburzeń połykania i problemów z oddychaniem. Nie istnieje żaden lek na miopatię - schorzenie występuje tak rzadko, że firmom farmaceutycznym zwyczajnie nie opłaca się prowadzić badań na jego opracowaniem.
Z miopatią zmaga się 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej. Chorobę zdiagnozowano u kobiety cztery lata temu – z każdym rokiem objawy postępują. Obecnie 40-latka ma coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi, nasiliły się u niej kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Jedyne, co może utrzymać Edytę przy sprawności i opóźnić proces choroby, to rehabilitacja.
- Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka. Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej… Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem – opisuje mieszkanka Przyszowej.
Zobacz również:Pojawiła się eksperymentalna metoda – leczenie komórkami macierzystymi, a Edyta Sukiennik otrzymała zgodę na jego podjęcie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty leczenia są jednak ogromne i kobieta w żaden sposób nie jest w stanie samodzielnie go sfinansować.
Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys. zł. Do tego, po każdym podaniu komórek macierzystych pacjentka musi wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację, a koszt pobytu sięga blisko 50 tys. zł. Edyta chce też opłacić badania genetyczne, by dowiedzieć się czy jej choroba jest dziedziczna – ma sześcioro rodzeństwa, które ma już swoje dzieci. Martwi się, czy jej bliscy są tak samo obciążeni, jak ona sama.
Ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga 300 tys. zł.
- Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych. Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił… - przynaje 40-latka z Przyszowej.
Jak pomóc Edycie?
Dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”
Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
Poprzez zbiórkę w serisie SiePomaga:
Może Cię zaciekawić
Po 9 dniach zakazu woda nadaje się do spożycia
Decyzja ta została podjęta wczoraj po analizie wyników badań próbek wody, które zostały pobrane po przeprowadzonych działaniach naprawczych. P...
Czytaj więcejProf. Jerzy Lis ponownie rektorem Akademii Górniczo-Hutniczej
Obecny rektor zdobył w wyborach 178 głosów elektorów. Drugą kadencję rozpocznie się 1 września. "W środowisku, które zmienia się niezwykle...
Czytaj więcejMężczyzna przygnieciony przez samochód. Na pomoc LPR
Do zdarzenia doszło po godzinie 14. w jednym z garaży w miejscowości Jurków. Około 40-letni mężczyzna został w garażu przygn...
Czytaj więcejZaginiona Ewelina Zalewska 37-letnia mieszkanka Katowic
Rysopis zaginionej:- wzrost 170 cm, - szczupła budowa ciała,- włosy brązowe do ramion Ubiór zaginionej:Kurtka z kapturem ...
Czytaj więcejSport
Piłkarski weekend. Od IV ligi do Klasy B
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Pauza: Kalwarianka Kalwaria Zebrzydowska. Wierchy Rabka Zdrój - Bocheński KS 0:3 walkower Glinik Gorlice - Niwa ...
Czytaj więcejMistrzostwa Polski: medale limanowskich karateków
W pierwszej fazie turnieju rozegrano Mistrzostwa Polski OYAMA PFK w konkurencjach form (Kata, Kata z Bronią i Kata Zespołowe) z udziałem 187 zawodn...
Czytaj więcejStara Wieś z mistrzostwem powiatu
Organizatorem zawodów był: ZPO- Międzyszkolny Ośrodek Sportowy Powiatu Limanowskiego oraz Powiatowy SZS Limanowa, SP 1 Mszana Dolna. Do zawod...
Czytaj więcejPoznaliśmy półfinalistów Pucharu Polski na szczeblu Małopolski
Ćwierćfinały, 24 kwietnia 2024 MKS Limanovia – Wiślanie Jaśkowice 1-3 (0-2) 0-1 Jakub Seweryn 12, 0-1 Doran Gądek 33, 1-2 Tomasz Kur...
Czytaj więcejPozostałe
Możliwe kolejne przymrozki - ostrzeżenie IMIGW
Zgodnie z prognozą, temperatura powietrza może spaść do około 1°C, a przy gruncie przewidywane jest osiągnięcie wartości do -2°C. Ostrz...
Czytaj więcejPrognoza pogody na kolejne dni. Majówka zapowiada się ciepła
Prognoza pogody dla miasta Limanowa na podstawie danych portalu yr.noPiątek, 26 kwietniaNoc bez zachmurzenia, poranek przyniesie lekkie zachmurz...
Czytaj więcejPiąta drużyna świata!
Były to drugie Mistrzostwa Świata, na pierwszych drużyna wywalczyła brązowy medal. W swojej kolekcji mają również wicemistrzostwo Europy. ...
Czytaj więcejTrzeci dzień obrad Sejmu - transmisja na żywo
Harmonogram posiedzenia Sejmu RP w dniu 26 kwietnia 2024 r. 10:00 – 10:05 - Ślubowanie poselskie Poseł Alicji Łuczak. 10:05 – 11:45 - Seria g...
Czytaj więcej
Komentarze (2)