Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc
Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by mogła doczekać eksperymentalnego leczenia niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby. 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej potrzebuje pomocy – do zebrania jest 300 tys. zł.
Miopatia – niezwykle rzadka choroba genetyczna, wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy i narządy wewnętrzne. Z czasem doprowadza do zaburzeń połykania i problemów z oddychaniem. Nie istnieje żaden lek na miopatię - schorzenie występuje tak rzadko, że firmom farmaceutycznym zwyczajnie nie opłaca się prowadzić badań na jego opracowaniem.
Z miopatią zmaga się 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej. Chorobę zdiagnozowano u kobiety cztery lata temu – z każdym rokiem objawy postępują. Obecnie 40-latka ma coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi, nasiliły się u niej kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Jedyne, co może utrzymać Edytę przy sprawności i opóźnić proces choroby, to rehabilitacja.
- Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka. Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej… Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem – opisuje mieszkanka Przyszowej.
Zobacz również:Pojawiła się eksperymentalna metoda – leczenie komórkami macierzystymi, a Edyta Sukiennik otrzymała zgodę na jego podjęcie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty leczenia są jednak ogromne i kobieta w żaden sposób nie jest w stanie samodzielnie go sfinansować.
Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys. zł. Do tego, po każdym podaniu komórek macierzystych pacjentka musi wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację, a koszt pobytu sięga blisko 50 tys. zł. Edyta chce też opłacić badania genetyczne, by dowiedzieć się czy jej choroba jest dziedziczna – ma sześcioro rodzeństwa, które ma już swoje dzieci. Martwi się, czy jej bliscy są tak samo obciążeni, jak ona sama.
Ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga 300 tys. zł.
- Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych. Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił… - przynaje 40-latka z Przyszowej.
Jak pomóc Edycie?
Dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”
Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
Poprzez zbiórkę w serisie SiePomaga:
Może Cię zaciekawić
Nowy rektor UJ prof. Piotr Jedynak: chcemy być jak najlepszym uniwersytetem badawczym
Prof. dr hab. Piotr Jedynak w czwartek został wybrany rektorem Uniwersytetu Jagiellońskiego na kadencję 2024-2028. Wyboru dokonało Kolegium Elekto...
Czytaj więcejKarpol i Andrew z decyzją o wsparciu. Zainwestują ponad 43 mln zł
Krakowski Park Technologiczny (KPT), który wcześniej zarządzał specjalną strefą ekonomiczną, przejął obowiązki zarządzania Polską Strefą ...
Czytaj więcejOd 3 lat wciąż nie wiadomo, gdzie jest Wiesław Rataj
Zaginiony Wiesław Rataj ostatni raz był widziany 3 sierpnia 2021 roku w pociągu relacji Szczecinek – Kraków, z którego wysiadł na stacji w Jas...
Czytaj więcejOstrzeżenie meteorologiczne dla południowych powiatów Małopolski
Ostrzeżenie obowiązuje do godziny 8:00 w piątek na terenie powiatów: limanowskiego, gorlickiego, nowosądeckiego, myślenickiego, nowotarskiego, t...
Czytaj więcejSport
Stara Wieś z mistrzostwem powiatu
Organizatorem zawodów był: ZPO- Międzyszkolny Ośrodek Sportowy Powiatu Limanowskiego oraz Powiatowy SZS Limanowa, SP 1 Mszana Dolna. Do zawod...
Czytaj więcejPoznaliśmy półfinalistów Pucharu Polski na szczeblu Małopolski
Ćwierćfinały, 24 kwietnia 2024 MKS Limanovia – Wiślanie Jaśkowice 1-3 (0-2) 0-1 Jakub Seweryn 12, 0-1 Doran Gądek 33, 1-2 Tomasz Kur...
Czytaj więcejPuchar Polski: Limanovia przegrała z trzecioligowcem. Piękna atmosfera wróciła na trybuny.
Dzisiaj Limanovia mogła liczyć na „dwunastego zawodnika” w postaci kibiców. Otóż na dzisiejszy mecz zmobilizowali się sympatycy limanowskieg...
Czytaj więcejPodium wśród młodzików
- W zawodach brali udział zawodnicy UKS Płomień Limanowa, a zarazem uczniowie ZSP nr 4 w Limanowej Lea Ewert (przed tygodniem była na podium w mł...
Czytaj więcejPozostałe
Drugi dzień obrad Sejmu - oglądaj transmisję
Porządek dnia rozpocznie się o godzinie 9:00, prezentacją Ministra Spraw Zagranicznych, która dotyczyć będzie głównych zadań polskiej polityk...
Czytaj więcejGOPR'owcy pompowali, pomogli i nominują kolejnych
Czterolatek z Łodzi, Krzyś, zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – poważną chorobą genetyczną prowadzącą do stopniowego z...
Czytaj więcejSkoda zmiażdżyła przystanek - zobacz nagranie
Do zdarzenia doszło w niedzielę 7 kwietnia w Mordarce w gminie Limanowa. Za kierownicą Skody siedział 19-latek, który według ustaleń policji ni...
Czytaj więcejPrzetarg na „Stację Limanowa” został rozstrzygnięty. Wygrywa Skanska kwotą 335 mln zł
Pod koniec stycznia zarządca infrastruktury PKP-PLK poinformował, że na sfinansowanie zamówienia podstawowego zamierza przeznaczyć 206 640 2...
Czytaj więcej- Nowy rektor UJ prof. Piotr Jedynak: chcemy być jak najlepszym uniwersytetem badawczym
- Karpol i Andrew z decyzją o wsparciu. Zainwestują ponad 43 mln zł
- Od 3 lat wciąż nie wiadomo, gdzie jest Wiesław Rataj
- Ostrzeżenie meteorologiczne dla południowych powiatów Małopolski
- Jak wygląda sprzątanie po zgonach?
Komentarze (2)