Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Świadectwa, wykład i pamięć o poległych
Rozbiórka z inicjatywy miasta. Powstanie “dworzec kontenerowy”?
Może Cię zaciekawić
Licytacja komornicza ośrodka - cena wywoławcza 11,2 mln zł
Ogłoszono pierwszą licytację komorniczą nieruchomości położonej w Żmiącej w gminie Laskowa. To efekt postępowania cywilnego przeciwko s...
Czytaj więcejNocne utrudnienia na trzech przejazdach kolejowych
Konsorcjum Gülermak S.A. i Intop S.A. - wykonawca modernizacji linii kolejowej nr 104 na odcinku Tymbark - Limanowej, prowadzonej w ramach projektu P...
Czytaj więcejTo było największe zgromadzenie w historii miasta
11 września 1966 roku w Limanowej odbyła się uroczystość koronacji łaskami słynącej figury Matki Boskiej Bolesnej, znajdującej się w tamtejs...
Czytaj więcejPonad 80 rekrutów na poligonie
W ramach 16-dniowego kursu podstawowego, nazywanego „szesnastką”, ponad 80 kandydatów rozpoczęło naukę podstaw wojskowego rzemiosła. Wśród...
Czytaj więcejSport
Marwe Cup na Dolnym Śląsku: Świetne biegi zawodników z regionu limanowskiego.
Zacięta walka w Jakuszycach Rywalizacja stała pod znakiem sprintów stylem dowolnym (FT). Na trasach w Jakuszycach błysnął młody reprez...
Czytaj więcejMLJ. Limanovia zremisowała w Niecieczy. Po meczu pozostał niedosyt
Limanovia przez większą część spotkania miała przewagę i to zawodnicy Łukasza Bukowca byli stroną dominującą. Nie przełożyło się to ...
Czytaj więcejPiłkarski weekend: od Klasy B do IV ligi
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Unia Tarnów - Hutnik II Kraków; 12 września; 16:00; Limanovia Limanowa - Orzeł Ryczów; 12 września; 16:30; Kalwaria...
Czytaj więcejKolejny młody zawodnik dołączył do Limanovii
Zadebiutował we wczorajzym spotkaniu z Delinem Myślenice (porażka na wyjeździe 1:2). Czerwiński rozpoczął spotkanie w podstawowym składzie. ...
Czytaj więcejPozostałe
Wystawa o zmieniającym się krajobrazie Gorców
W Miejskiej Galerii Sztuki w Limanowej odbył się wernisaż wystawy poświęconej przyrodzie i przemianom krajobrazu Gorców. Wystawę otworzyła dyr...
Czytaj więcejRynek zamieni się w punkt poboru krwi
Ochotnicza Straż Pożarna w Limanowej, we współpracy z Klubem Honorowych Dawców Krwi „Ognisty Ratownik" działającym przy Komendzie Powiatowej ...
Czytaj więcejFinał beskidzkiego wędrowania
W niedzielę (13 września) na szczycie góry Lubogoszcz oraz w Bazie Szkoleniowo-Wypoczynkowej „Lubogoszcz” odbędzie się finał akcji Odkryj Be...
Czytaj więcej21 do 0 - zarząd zostaje
Głosowanie przeprowadzone dzisiaj (11 września) to konsekwencja decyzji podjętej w czerwcu, kiedy Rada Powiatu Limanowskiego nie udzieliła za...
Czytaj więcej
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???