Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Kody QR na przystankach. Sprawdzisz rozkład z telefonu
Najmłodsi użytkownicy hulajnóg elektrycznych odnoszą najcięższe obrażenia
Może Cię zaciekawić
Motocykl zderzył się z osobówką
Dzisiaj (2 października) kilkanaście minut przed godziną 16:00 służby otrzymały zgłoszenie o zdarzeniu drogowym w miejscowości Męci...
Czytaj więcejMON przygotowuje przepisy „ustawy przedwojennej”
O tym, że w resorcie obrony trwają prace nad projektem ustawy o pełnej gotowości państwa na wypadek wojny, napisała w piątek „Rzeczpospo...
Czytaj więcejNa Podhalu rzekomy pomór drobiu; ognisko w Zakopanem
Obszar zapowietrzony obejmuje miasto Zakopane oraz Murzasichle w gminie Poronin. Obszar zagrożony obejmuje w powiecie tatrzańskim gminy Kościelisko...
Czytaj więcejPrezydent do premiera: cieszę się, że mogłem panu pomóc; proszę obniżyć ceny paliwa do 5,19 zł
O podpisaniu tej ustawy oraz skierowaniu jej w trybie tzw. kontroli następczej do Trybunału Konstytucyjnego prezydent poinformował w czwartek. ...
Czytaj więcejSport
AP Mam Talent Limanowa ma swojego przedstawiciela w kadrze Małopolski U-13
Konsultacja odbędzie się 5 października na obiektach Hutnika Kraków. Na liście powołanych znalazło się 39 zawodników reprezentujących...
Czytaj więcejTransmisja na żywo meczu Limanovii. Bogata oferta MZPN na najbliższą kolejkę.
Transmisję z meczu Limanovii z Kalwarianką udostępniono dla wspierających kanał TEXOM Małopolska 4. Liga. Początek spotkania zaplanowano na ...
Czytaj więcejPiłkarski weekend: od Klasy B do IV ligi
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Bruk-Bet Termalica II Nieciecza - Glinik Gorlice; 3 października; 11:00; Orzeł Ryczów - Beskid Andrychów; 3 październ...
Czytaj więcejJustyna Kowalczyk-Tekieli ma nową pracę. Powrót do aktywnosci medialnej.
Kowalczyk-Tekieli po zakończeniu kariery zawodniczej nadal pozostawała związana ze sportem. Pracowała m.in. w Polskim Związku Biathlonu, wspier...
Czytaj więcejPozostałe
Termin minął, zgłoszono pięć komitetów wyborczych
W minionym tygodniu upłynął termin rejestracji komitetów wyborczych w wyborach przedterminowych do Rady Gminy Mszana Dolna, zarządzonych na 15 li...
Czytaj więcejZłota polska jesień i gwałtowne załamanie pogody. Prognoza dla Limanowej (2–10 października)
Poniżej szczegółowe zestawienie przygotowane na podstawie danych norweskiego instytutu meteorologicznego (yr.no). Weekend pod znakiem słońca (2...
Czytaj więcejSiatkarski memoriał ku pamięci trenera
Pierwszy Memoriał Siatkarski Trenera Bogusława Niebylskiego odbędzie się już jutro (3 października) o godzinie 10:00 w hali ZSP w Laskowej....
Czytaj więcejTomasz Kammel na kongresie w Limanowej (ZDJĘCIA)
W Limanowej odbył się dwudniowy V Kongres Marki Małopolska. Jednym z prelegentów był Tomasz Kammel, który w wystąpieniu „Jak gadać, żeby si...
Czytaj więcej-
Motocykl zderzył się z osobówką
-
MON przygotowuje przepisy „ustawy przedwojennej”
-
Na Podhalu rzekomy pomór drobiu; ognisko w Zakopanem
- Prezydent do premiera: cieszę się, że mogłem panu pomóc; proszę obniżyć ceny paliwa do 5,19 zł
- Jak wybrać konto osobiste bez opłat? Na co zwracać uwagę, porównując oferty banków
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???