Coraz trudniejsza walka o życie dla dzieci
Komplikuje się wyjazd chorej Anetki i Mikołajka do Stanów Zjednoczonych na przeszczep komórek macierzystych. Stan zdrowia dzieci znacznie się pogorszył. Choroba postępuje bardzo szybko. Tymczasem rodzice od półtora roku próbują załatwić niezbędne sprawy formalne.
Wyjazd do Stanów Zjednoczonych na ryzykowne leczenie miał być jedyną szansą dla sześcioletniej Anetki Gierczyk z Zasadnego i Mikołajka Janika z Młynnego na zahamowanie choroby. Do tej pory nie ma w tej sprawie większego przełomu. Dzieci cierpią na ataksję, chorobę rzadką i trudną do zdiagnozowania. To zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego.Choroba ma dramatyczny przebieg. Dzieci do trzeciego roku rozwijają się normalnie, nie ma żadnych objawów ataksji. Potem choroba atakuje. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Pobieżne rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna. Cień nadziei daje jedynie przeszczep komórek macierzystych. Jest to metoda nowatorska i wymaga ciągłych badań, które na dużą skalę przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Na leczenie próbują się tam dostać chorzy z całego świata. Zarówno Anetka jak i Mikołajek są wyniszczone przez chorobę. Pisaliśmy o tym w artykułach www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html i www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Rodzice chorych dzieci nie tracą nadziei. Szansą może być wyjazd na Ukrainę. – Wyjazd do Kijowa ma być doraźną formą pomocy ponieważ stan dzieci bardzo się pogorszył – powiedziała Małgorzata Janik, mama Mikołajka. – Na razie nie wiemy czy wyjazd do Stanów Zjednoczonych będzie możliwy. Na Ukrainie jest przeszczep komórek macierzystych za ogromne pieniądze, a nawet nie wiemy czy to cokolwiek pomoże. Natomiast w Stanach Zjednoczonych przeprowadzana jest terapia genowa, a to sto razy lepsza metoda. Nie wiem czy obecny stan dzieci nie jest powiązany z problemami wyjazdu do Ameryki. Lekarze mogą obawiać czy dzieci przeżyją nawierty w głowie. Ponieważ nic na razie się nie dzieje w sprawie wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, ja i rodzice Anetki Gierczyk zdecydowaliśmy o próbie leczenia na Ukrainie. Być może przynajmniej w minimalnym stopniu choroba zostanie zahamowana. Mamy nadzieję, że potem wyjedziemy również do Stanów Zjednoczonych.
Leczenie wiąże się z wielkimi kosztami, na które nie stać rodziców chorych dzieci. Dlatego walcząc o życie dla swoich największych skarbów proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli:
Zobacz również:Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka: 59 102034530000870201643808. Kontakt z rodzicami: 781512337.
Podajemy również nr konta Anetki Gierczyk: 92880400000031030648550001; kontakt z rodzicami: Bogusława Gierczyk, tel. 668606934.
Rodzice proszę również o pomoc wszystkich ludzi, którzy mogliby wpłynąć na przyspieszenie wyjazdu na Ukrainę czy do Stanów Zjednoczonych. Każdy kontakt i wskazówka może okazać się bardzo ważna.
Może Cię zaciekawić
Komitet zdziwiony deklaracją. Oficjalne poparcie dla kontrkandydata
Komitet Wyborczy Wyborców "Czas Na Zmiany" wydał oficjalne oświadczenie w odpowiedzi na publiczne poparcie Piotra Dolla dla kandydatury B...
Czytaj więcejJak zbiornik na deszczówkę może zmniejszyć Twoje rachunki za wodę?
Ile wody zużywają gospodarstwa domowe w Polsce? Zużycie wody przez polskie gospodarstwa domowe co roku sprawdza Główny Urząd Statystyczny. Wed...
Czytaj więcejPijana matka przyjechała pod szkołę odebrać dziecko
Wczoraj w jednej z miejscowości na terenie gminy Mszana Dolna matka przyjechała odebrać dziecko ze szkoły. Pracownicy szkoły, którzy podejrzewal...
Czytaj więcejOdnieśli sukces na jubileuszowej X Edycji Olimpiady ZUS
Tego dnia centrala ZUS stała się areną dla intelektualnych zmagań najlepszych z najlepszych w dziedzinie wiedzy o ubezpieczeniach społeczny...
Czytaj więcejSport
Otwarta konsultacja kadry Małopolski dla dziewcząt
Termin zgłoszeń mija w środę 24 kwietnia. Udział w konsultacji dla zawodniczek będzie szansą na piłkarską promocję. Godziny konsultacji...
Czytaj więcejPiłkarski weekend: od Klasy B do IV ligi
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Bruk-Bet Termalica II Nieciecza - Orzeł Ryczów (21 kwietnia, 11:00) Dalin Myślenice - Lubań Maniowy (20 kwietnia, ...
Czytaj więcejJustyna Kowalczyk-Tekieli najlepsza w Arktyce
- Warunki iście arktyczne, odczuwalna minus 1000 wszystko jedno jakich stopni. Trasa ciężka, 1021 metrów deniwelacji pokonałam bezkrokiem, ...
Czytaj więcejWystąpił w piłkarskiej reprezentacji województwa podkarpackiego
- Po pierwszych zgrupowaniach w Kadrze Małopolski kilka lat temu, Hubert podjął bardzo odważną i niesamowicie ambitną decyzję o wyjeździe z ro...
Czytaj więcejPozostałe
Były policjant podejrzany o molestowanie 10-latki pozostanie w areszcie
We wtorek (16 kwietnia) przed Sądem Okręgowym w Nowym Sączu rozpoznawano zażalenie obrońcy byłego funkcjonariusza limanowskiej policji na postan...
Czytaj więcejNowoczesna stołówka i kuchnia. Szpital zaprasza do bufetu
W kuchni szpitalnej zamontowano nowoczesne urządzenia gastronomiczne, w tym gazowe kotły warzelne o pojemności 300 litrów, elektryczne piece konwe...
Czytaj więcejUmowa na przebudowę fragmentu drogi powiatowej
Umowę z wykonawcą, firmą ZBD Group Sp. z o.o. z Nowego Sącza, reprezentowaną przez prezesa Katarzynę Chełmecką-Lech, podpisali starosta Mieczy...
Czytaj więcejDziś dwie nadzwyczajne sesje - na żywo
Transmisja XCII sesji Rady Miasta Limanowa - początek o godz. 13:00Porządek obrad: 1. Otwarcie obrad, stwierdzenie prawomocności.2. Podjęcie uchw...
Czytaj więcej- Komitet zdziwiony deklaracją. Oficjalne poparcie dla kontrkandydata
- Jak zbiornik na deszczówkę może zmniejszyć Twoje rachunki za wodę?
- Pijana matka przyjechała pod szkołę odebrać dziecko
- Odnieśli sukces na jubileuszowej X Edycji Olimpiady ZUS
- Kontrowersyjne poparcie: od zaciekłego przeciwnika i... samego siebie
Komentarze (19)