Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż
Dobra. Dziś odbędzie się charytatywna impreza w NoName Club w Dobrej, dedykowana Marysi Miąsko – dziewczynka potrzebuje terapii najdroższym lekiej świata.
- Potrzeba aż 8 mln zł, dlatego zapraszamy wszystkich do wspólnej zabawy i pomocy Marysi, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1 – zachęca NoName Club w Dobrej.
Zabawę poprowadzą muzycy z Zespołu Espresso oraz DJ Marqus & DJ Foxxy. W czasie trwania wydarzenia prowadzona będzie zbiórka do puszek, jak również przeprowadzone zostaną charytatywne aukcje limitowanej edycji smyczy. Dodatkową atrakcją będzie kręcenie teledysku przez firmę Bracia Zięba.
Początek imprezy o godz. 20:00, a zabawa potrwa do godz. 03:30. Bilety w cenie 15 zł/os. Rezerwacje pod nr tel.: 507 511 943. Więcej informacji na www.nonameclub.pl.
Zobacz również:
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych w zaledwie rok trzeba zebrać ponad 8 mln zł.
Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo – do czasu, aż lekarze postawili straszną diagnozę.
Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.
Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych. Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu - Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe dziewczynka ma szanse.
Marysi można pomóc dokonując wpłat:
Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
wpłaty krajowe: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
wpłaty zagraniczne: SWIFT CODE: POLUPLPR PL62860200000008002647500001
Tytułem: „Marysia Miąsko”
Fundacja ,,Wygrajmy Siebie"
80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 –
z dopiskiem: Marysia 12
Jak jeszcze możesz pomóc? Zaglądaj na Instagram, śledź losy Marysi na Facebooku i bierz udział w Licytacjach, z których dochód zasili zbiórkę!
Może Cię zaciekawić
Nie zawinił w kolizji, ale odjechał
W poniedziałek (19 października) około godziny 13:30 w Jurkowie na terenie gminy Dobra doszło do zdarzenia drogowego z udziałem samochodu os...
Czytaj więcejAutorka „Drugiej szansy” spotka się z czytelnikami
Już jutro (21 października) w bibliotece w Pisarzowej o godzinie 16:00 odbędzie się spotkanie z Katarzyną Bereniką Miszczuk, autorką powie...
Czytaj więcejCiepła środa, deszczowy czwartek i poźniej znów ochłodzenie. Najnowsza prognoza pogody dla Limanowej
Ciepły początek i załamanie pogody w czwartek We wtorek (20 października) po porannym zachmurzeniu w ciągu dnia pojawią się przejaśnienia. ...
Czytaj więcejOpel dachował w rowie, kierowca wydmuchał prawie pół promila
W nocy z niedzieli na poniedziałek (19 października) kilka minut po godzinie 2:00 na ulicy Zarabie w Mszanie Dolnej doszło do z...
Czytaj więcejSport
SP Laskowa mistrzem powiatu w szachach drużynowych
W rywalizacji uczestniczyło osiem szkolnych zespołów. Najlepsza okazała się drużyna z Laskowej, która zdobyła 13 punktów. Drugie miejsce z...
Czytaj więcejBolesne starcie Limanovii ze Stalą. Po wyrównaniu rywale zdobyli cztery bramki
Do przerwy Stal prowadziła 1:0. Tuż po zmianie stron Limanovia doprowadziła do wyrównania. W 47. minucie na listę strzelców wpisał się Hube...
Czytaj więcejZe Słomki Siekierczyna do kadry Małopolski
Konsultacja odbędzie się w czwartek, 22 października, na obiektach Hutnika Kraków. Milena Janik znalazła się na liście piłkarek powołany...
Czytaj więcejTrener Limanovii po meczu z Beskidem ma wiele znaków zapytania przed kolejnym pojedynkiem.
- Niestety passa zwycięstw zakończyła się, po meczu pozostaje duży niedosyt. W pierwszej połowie grę prowadziła drużyna Beskidu jednak m...
Czytaj więcejPozostałe
Plama oleju na 4 kilometrach drogi. Ponad 20 strażaków w akcji
Dzisiaj (20 października) przed godziną 8:00 strażacy otrzymali zgłoszenie o plamie substancji ropopochodnej na jezdni w Limanowej. Prawdopodobnie...
Czytaj więcejOstatnie słowa pilota: “proszę o jakiś wektor i prowadzenie”. Wstępny raport ws. katastrofy śmigłowca
Jak zaznacza na wstępie PKBWL, raport wstępny został wydany na podstawie informacji znanych komisji w dniu jego wydania, a przedstawia jedynie fakt...
Czytaj więcejDwie trzecie trasy pod ziemią
Jak już informowaliśmy, ruszyła budowa najdłuższego tunelu w ramach inwestycji kolejowej „Podłęże-Piekiełko”. Tarcza TBM Kinga rozpoczę...
Czytaj więcejPodejrzana przesyłka w skarbówce. Służby ćwiczyły reakcję
We wtorek (13 października) na terenie Urzędu Skarbowego w Limanowej odbyły się ćwiczenia służb ratowniczych oraz instytucji współdziałając...
Czytaj więcej-
Nie zawinił w kolizji, ale odjechał
-
Autorka „Drugiej szansy” spotka się z czytelnikami
-
Ciepła środa, deszczowy czwartek i poźniej znów ochłodzenie. Najnowsza prognoza pogody dla Limanowej
- Opel dachował w rowie, kierowca wydmuchał prawie pół promila
- Plama oleju na 4 kilometrach drogi. Ponad 20 strażaków w akcji
Komentarze (13)
1. W Polsce jest w pełni refundowany lek pod nazwą Nusinersen (Spinraza).
2.W Polsce jest Kilkaset osób chorych na SMA a nie tylko kilka.
3.Terapia Genowa AVXS-101 która kosztuje 2,1 mln dolarów nie wyleczy dziecka z SMA .
4.Terapia Genowa AVXS-101 jest w UE uznawana za terapie eksperymentalną .
5.Jedyny dopuszczony lek w UE to Nusinersen (Spinraza).
Teraz kilka cytatów z artykułu :
"Terapia genowa również nie jest w stanie „wyleczyć” SMA."
"warunkiem podania AVXS-101 jest brak wrodzonej lub nabytej odporności na białko wirusa AAV9.Odporność określa się w badaniu laboratoryjnym na kilka dni przed podaniem, gdyż wirus AAV9 powszechnie występuje w przyrodzie i średnio połowa populacji nabywa wobec niego odporności w którymś momencie życia."
"Nusinersen (Spinraza) jest nowoczesnym lekiem o wysokiej skuteczności i znanym profilu bezpieczeństwa. Jego wprowadzenie w Polsce radykalnie zmniejszyło śmiertelność w wyniku komplikacji SMA z około 50 zgonów rocznie do 2–3, a setkom chorych przyniosło wymierną poprawę stanu zdrowia"
"Poza tym na razie nie jest znany okres działania preparatu. „Obecnie wiadomo, że działanie AVXS-101 utrzymuje się co najmniej przez pięć lat. Ze względu na wywoływaną odporność preparat do terapii genowej AVXS-101 można zastosować tylko jednokrotnie”.
"Nie prowadzono badań porównawczych i nie wiadomo, czy i w jakim stopniu działanie AVXS-101 różni się od działania nusinersenu u poszczególnych grup chorych w zależności od wieku, typu choroby, okresu od wystąpienia objawów itp. "
"Preparat AVXS-101 został dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych na podstawie trzech badań klinicznych z łącznym udziałem zaledwie 68 pacjentów w wieku 1–8 miesięcy; dane z tych badań są wciąż analizowane przez Europejską Agencję Leków, która stara się wyjaśnić szereg wątpliwości. "
Artykuł w temacie SMA jest BARDZO ciekawy więc proponuję przeczytać bo nawet nie jest zbyt długi a zawiera najważniejsze informacje.
https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/220597,fundacja-sma-zabiera-glos-ws-terapii-genowej?fbclid=IwAR2vgNmURO1-Me6Af1q4lOWEQZcw1cHRzCYBuLW8jXQ1o1t8xiQ-qICjaRc
Dzięki , bo z ludźmi twojego pokroju nie czuję się wyobcowana. ;-)
Wydaje się, że EKSPERYMENTUJE się na polskich dzieciach stosując nie potwierdzone skutecznością preparaty medyczne.
Wydaje się, że rosną haj po deszczu fundacje , stowarzyszenia, które NIE ZAWSZE sprawdzają SKUTECZNOŚĆ proponowanego leku, terapii.
To jest naprawdę zastanawiające , jak można robić takie rzeczy ?
Czy w tym kraju ktoś jeszcze panuje nad PRAWEM, ?
Co dzieje się z tymi milionami na kontach fundacji, stowarzyszeń w przypadku zgonu potencjalnego beneficjenta?
Jak terapia może kosztować miliony czy też lek?
Studiowałam farmację, sporządzałam leki i wiem jak daleko od RZECZYWISTYCH kosztów danych preparatów farmaceutycznych jest od ceny sprzedaży.
To jest PRZEPAŚĆ cenowa, to jest jedna wielka HUCPA, LICHWA. !
Poziom podstawowej wiedzy medycznej w Polsce jest SKANDALICZNIE NISKI.
Ostatnio słuchałam rozmowy personelu jednej z przychodni zdrowia w naszym powiecie.
Ludzie włos na głowie mi się zjeżył jak głupie są to osoby, w zasadzie mają one niższy poziom wiedzy niż dzieci ze szkół podstawowych i średnich. !!
Według nich osoby, dzieci niepełnosprawne powinie podlegać naturalnej selekcji , jak to mawiały, jak w dawnych czasach bywało. Same zachęcają wszystkich do szczepień, a to nic innego jak między .innymi triomerasal w szczepionkach doprowadza do autyzmu. !!
Strach mieć coś do czynienia z takimi " uczniami filozofii śmierci nazistowskiego dr. Mendla. .
Konkluzja:
Mam pewnego rodzaju obawy iż tego typu akcje są pod tzw. fałszywą flagą.
To jest nie służą one reprezentowanemu ludziom założeniu.
Zaraz posypią się na mnie kalumnie, NIE DBAM o to, bo zawsze WALCZĘ z zakłamaniem i potencjalnymi szkodliwymi działaniami, zachowaniami.
Przyszło Nam żyć w czasach wilków w owczych skórach.
Wspomniany przeze mnie personel medyczny ma o wiele więcej poważnych grzechów.
Daję im jednak OSTATNIĄ szansę na opamiętanie się.
Przeraża mnie to wszystko, ta jak się wydaje, totalna ABERRACJA.
@WSI Ty jesteś tym promykiem nadziei w tym jakże mrocznym tunelu, gdzie powołujący się na wysoką wiarę ludzie robią takie niezrozumiale dla mnie rzeczy.
Wiele dobrego zdrowia wszystkim życzę.
Przepraszam ZA POPRZEDNI BŁĄD.
Ta nagonka na ten super wirus pochodzący niby z Chin ma także podłoże ekonomiczno- gospodarcze i ma bardzo mało do czynienia z przedstawianą Nam wersją zdarzeń.
Oto szczegóły tej niby epidemii:
"Musisz to wiedzieć (691) USA to czysty kraj - tam wirusy nie powstają ;) "
https://www.youtube.com/watch?v=I26FrT5bmHY&ab_channel=CW24tv
Ludzie chyba nie rozumieja ze ta terapia nie wyleczy dziecka i funkcje ktore utracilo nie wrocą jej .
Są choroby, kalectwa z którymi trzeba się zaprzyjaźnić, pogodzić i uświadomić sobie, że medycyna jest bezsilna