Poniedziałek, 06 lipca
Gotard, Dominika, Łucja, Teresa

Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż

01.02.2020 00:02:00 PAN 13 4176

Dobra. Dziś odbędzie się charytatywna impreza w NoName Club w Dobrej, dedykowana Marysi Miąsko – dziewczynka potrzebuje terapii najdroższym lekiej świata.

- Potrzeba aż 8 mln zł, dlatego zapraszamy wszystkich do wspólnej zabawy i pomocy Marysi, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1 – zachęca NoName Club w Dobrej.

Zabawę poprowadzą muzycy z Zespołu Espresso oraz DJ Marqus & DJ Foxxy. W czasie trwania wydarzenia prowadzona będzie zbiórka do puszek, jak również przeprowadzone zostaną charytatywne aukcje limitowanej edycji smyczy. Dodatkową atrakcją będzie kręcenie teledysku przez firmę Bracia Zięba.

Początek imprezy o godz. 20:00, a zabawa potrwa do godz. 03:30. Bilety w cenie 15 zł/os. Rezerwacje pod nr tel.: 507 511 943. Więcej informacji na www.nonameclub.pl.

Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych w zaledwie rok trzeba zebrać ponad 8 mln zł.

Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo – do czasu, aż lekarze postawili straszną diagnozę.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.

Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych. Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu - Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe dziewczynka ma szanse.

Marysi można pomóc dokonując wpłat:

Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
wpłaty krajowe: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
wpłaty zagraniczne: SWIFT CODE: POLUPLPR PL62860200000008002647500001 Tytułem: „Marysia Miąsko”

Fundacja ,,Wygrajmy Siebie" 
80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 – z dopiskiem: Marysia 12

Jak jeszcze możesz pomóc? Zaglądaj na Instagram, śledź losy Marysi na Facebooku i bierz udział w Licytacjach, z których dochód zasili zbiórkę!

udostępnij
Komentarze (0)
Komentarze
Nowe
Popularne
Masz do nas sprawę? Skontaktuj sie z nami mailowo kontakt@limanowa.in