19-letnia Daria z Piekiełka potrzebuje pomocy

21 stycznia 1999 roku na świecie pojawił się cudowny promyk słońca - Daria. Niestety, dość szybko ten słoneczny promyczek zaczęły przysłaniać chmury.

Dziewczynka od urodzenia była bardzo chorowita, często zapadała na zapalenia płuc i oskrzeli, psychoruchowo rozwijała się wolniej niż rówieśnicy. W wieku dwunastu lat zdiagnozowano u niej Zespół Marfana - genetycznie uwarunkowaną, wielonarządową i rzadką chorobę tkanki łącznej, wywołaną mutacją w genie FBN1, choroba ta prowadzi do zaburzeń w obrębie większości układów, a w szczególności układu kostnego, układu krążenia oraz narządu wzroku. Mutacja ta dodatkowo zaburza pracę całego organizmu i uwidacznia się w wyglądzie zewnętrznym. Charakterystyczne dla zespołu są długie palce rąk, podłużna głowa, a także hipermobilność w stawach i zaburzenia syntezy kolagenu.

Od momentu postawienia diagnozy Daria została objęta specjalistyczną opieką ortopedy, kardiologa, laryngologa, reumatologa i okulisty, gdyż Zespół Marfana najbardziej dezorganizuje funkcjonowanie organizmu właśnie w tych sferach. Czas płynął, dni pełne radości i względnie dobrego zdrowia przeplatały się z bólem, łzami, czasem bezsilnością wobec kolejnych chorób osłabiających organizm. W tym ciężkim okresie Ojciec Darii nie zdołał udźwignąć trudu bycia rodzicem. Dziewczynka została tylko z mamą, która ze względu na stan zdrowia córki długo nie mogła podjąć pracy. Obie zamieszkały u dziadków, którzy cały czas starają się je wspierać. Jednak możliwości finansowe są niewystarczające.

4 sierpnia br. - Daria w trybie nagłym trafiła na Oddział Kliniczny Chirurgii Serca i Transplantologii w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie. Tu została poddana wielogodzinnej operacji ratującej życie ze względu na tętniaka rozwarstwiającego tętnicy głównej. Ponadto zdiagnozowano u niej zwężenie lewego ujścia żylnego z niedomykalnością reumatyczną, niedomykalność zastawki dwudzielnej oraz mitralnej. Po tej operacji konieczna jest długotrwała, intensywna rehabilitacja i kosztowna rekonwalescencja - musi pozostawać pod ścisłą kontrolą kardiologa, chirurga naczyniowego i poddać się leczeniu farmakologicznemu. Niestety, koszty leczenia, wizyty u specjalistów oraz dojazdy znacznie przekraczają możliwości samotnej matki. Najważniejsze jest teraz aby zakupić dla Darii aparat do badania INR, gęstości krwi, najlepszy byłby CoaguChek XS firmy Roche, który kosztuje ok. 5000 zł.

Sesja na żywo. Czy zarząd zostanie odwołany? Gdy trudno trafić w gust – jak wybrać upominek bez zgadywania?

Na 4 grudnia tego roku na oddziale, na którym w sierpniu uratowano Jej życie, zaplanowano przeprowadzenie kolejnego zabiegu na sercu - ablacji  niwelującej arytmię serca. Po zabiegu konieczne będzie leczenie farmakologiczne, głównie lekami przeciwzakrzepowymi oraz długotrwała rehabilitacja kardiologiczna prowadzona pod nadzorem lekarza i fizjoterapeuty.

Daria cały czas walczy, by powoli wracać do zdrowia, ale ten powrót nie jest prosty. Ta silna, młoda kobieta bardzo pragnie żyć, realizować swoje marzenia, jednakże dla niej stanowią one teraz nie lada wyzwanie.

A plany na dalsze życie? Mimo, iż nie jest osobą w pełni sprawną, mającą spore ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu, stara się żyć jak  rówieśnicy - w tym roku chciałaby zdać maturę i rozpocząć studia na kierunku neuropsychologia, realizować się w pracy na rzecz innych. Pragnie też, by stworzyć bezpieczną przystań dla zwierząt starszych, rannych, niechcianych, wykorzystywanych do różnego rodzaju testów i doświadczeń.

- Daria to rozsądna, bardzo wartościowa młoda osoba, pomóżmy jej zrealizować marzenia bycia potrzebną, bo może  naprawdę wiele dobrego zdziałać dla innych! Skoro ona walczy, nie poddaje się, wspomóżmy ją w tych działaniach! Z tym schorzeniem można dożyć późnej starości, realizować się w pracy, myśleć o przyszłości, urzeczywistniać swoje marzenia, pasje i zainteresowania - wystarczy dobra, systematyczna, kompleksowa opieka medyczna oraz wsparcie i wyrozumiałość ze strony otoczenia - mówią jej znajomi, którzy z góry serdecznie dziękują za Waszą wrażliwość, bezinteresowność, za wspaniałe odruchy serca, które przybliżą Darię do realizacji marzeń dzięki właściwej, intensywnej rehabilitacji i opiece specjalistycznej finansowanej dzięki Państwa wsparciu.

WPŁAT MOŻNA DOKONYWAĆ :
na konto Nr: 61 8804 0000 0071 0701 2778 0001 w Banku Spółdzielczym w Limanowej – Nazwa odbiorcy: Lidia Wołoszyn
na subkonto Nr: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 - Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa.  W tytule wpłaty darowizny niezbędne jest podanie nazwiska i numeru subkonta: Wołoszyn, 10146. 
To bardzo ważne, ponieważ dzięki tej informacji Fundacja może zaksięgować wpłatę na odpowiednie subkonto.