Trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów dla rocznej Marysi na terapię najdroższym lekiem na świecie
Roczna Marysia z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów.
Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo. Marysia miała 4 miesiące, gdy lekarz oznajmił, że może być chora na rdzeniowy zanik mięśni.
- Nasz świat w tym momencie legł w gruzach, ziemia osunęła się spod nóg. Dlaczego nasze dziecko? Ta okrutna choroba genetyczna, powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe, a te z kolei nie wysyłają impulsów do mięśni, które z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie. Gdy Marysia miała pół roku, otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka jest chora… - piszą rodzice.
Jak przyznają, mogli się załamać, ale postanowili bez chwili wahania walczyć o swój największy skarb. Właśnie trwa zbiórka środków na leczenie. Pojawiła się szansa na pokonanie choroby – nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekiem świata, ponieważ leczenie w Stanach Zjednoczonych kosztuje ponad 2 mln dolarów.
Zobacz również:- Chcemy zrobić wszystko, aby nasze dziecko otrzymało najlepsze możliwe leczenie, by miało szansę żyć. Cena za życie Marysi jest niewyobrażalna. Sami nie damy rady zebrać takich pieniędzy, dlatego zwracamy się o pomoc. Pomóż nam uratować naszą córeczkę! Daj jej szansę na życie! - apelują zdesperowani rodzice.
Może Cię zaciekawić
Bolesław Żaba: “odchodzę z podniesioną głową”
Jak pan skomentuje swoją przegraną w wyborach? Mam prawie 68 lat, mogę spokojnie odejść na emeryturę. Jestem spełnionym samorządowcem, dział...
Czytaj więcejGmina zaciąga kredyt, spłata zakończy się za 13 lat
Gmina Niedźwiedź zamierza zaciągnąć kredyt długoterminowy na sfinansowanie planowanego deficytu budżetu oraz spłatę wcześniej zaciągniętyc...
Czytaj więcejMuzyczna podróż przez dwukulturową historię Limanowej
W Limanowskim Domu Kultury 23 maja o godzinie 18:30 odbędzie się koncert „Disturb the Silence”, który przybliży mieszkańcom i gościom miasta...
Czytaj więcejPlanowane przerwy - wyłączenia prądu w powiecie limanowskim
...
Czytaj więcejSport
Kolejny mecz w Ekstraklasie. Klęska Legii Warszawa.
19-letni wychowanek Harnasia Tymbark wszedł na murawę w 84 minucie, gdy rywale prowadzili już trzema golami. Zawodnik pochodzący z Tymbarku zadebi...
Czytaj więcejPłomień remisem zakończył drugoligowy sezon
ULKS LACHOWICE – UKS PŁOMIEŃ LIMANOWA 5:5 Marcin Wąsik - Bartosz Sułkowski 1:3 (7/11 8/11 12/10 6/11) Krzysztof Surma - Karol Su...
Czytaj więcejGorce wróciły do serii porażek, Jodłownik walczy o utrzymanie
GORCE KAMIENICA – LKS JODŁOWNIK 0:2 (0:2) 0:1 Górka 29, 0:2 K. Piechówka 33. GORCE: Puchal - Chlipała (46 Gagatek), M. Franczyk, ...
Czytaj więcejTrzech zawodników Limanovii w Kadrze Małopolski
Wyróżniony został Grzegorz Groń i Błażej Kochański, a także znajdujący się na liście rezerwowej Bartłomiej Kałużny. Powołani zawod...
Czytaj więcejPozostałe
Odeszli w ostatnich dniach…
23 kwietnia 2024 r. śp. Ireneusz Wyrostek, 58 lat (Nowy Sącz) Msza święta żałobna została odprawiona w kaplicy cmentarnej Nowy S...
Czytaj więcej35 lat służył parafii, od 2 tygodni był na emeryturze. Zmarł śp. Adam Lipiński
Z przykrością informujemy o śmierci pana Adama Lipińskiego, wieloletniego kościelnego naszej parafii. Jego duszę polecamy Bożemu miłosierdziu,...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach…
1 kwietnia 2024 r. śp. Małgorzata Błachacz (związana z Mszaną Dolną) Msza święta żałobna odprawiona zostanie w czwartek 25 kwietnia ...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach… (aktualizacja II)
21 kwietnia 2024 r. śp. Małgorzata Błachacz (związana z Mszaną Dolną)Msza święta żałobna odprawiona zostanie w czwartek 25 kwietnia 2...
Czytaj więcej
Komentarze (0)