Ryzykowna terapia w walce o życie dzieci
Chore dzieci z terenu powiatu limanowskiego przeszły skomplikowaną terapię wszczepienia komórek macierzystych w Kijowie. Ta metoda jest ciągle na etapie doświadczeń, ale to jedyna szansa, aby uratować dzieciom życie.
Anetka Gierczyk z Zasadnego i Mikołaj Janik z Młynnego to sześcioletnie dzieci cierpiące na nieuleczalną chorobę mózgu, Cerolidolipofuzcynoze neuronalną (inaczej zwaną chorobą Battena typu 2). Choroba jest wyjątkowo bezlitosna, odbierającą wszystkie nabyte umiejętności. W ciągu trzech lat choroby z radosnych i rozgadanych dzieci zmieniły się unieruchomione, całkowicie bezradne osoby. Tylko oczka nadal bystre i bardzo mądre. Cierpią, lecz znoszą to z niewiarygodną pokorą. Kto poznał naszych małych bohaterów wie, że są to dzieci absolutnie niezwykłe, małe aniołki, które swoim istnieniem przypominają o kruchości życia każdego z nas. Walka o zdrowie dzieci jest niezwykle trudna, ale rodzice się nie poddają. Jak mawiają: każdy uśmiech ich dzieci jest wart niezwykłego trudu. Wołanie o pomoc tych rodzin nie pozostał bez echa. Znalazły się pieniądze dzięki ofiarności czytelników, kweście prowadzonej w kościołach i szkołach. - Dzieci po raz pierwszy wyjechały na terapie komórkami macierzystymi na Ukrainę – mówi Małgorzata Janik, mama chorego Mikołaja. - Pomoc ludzka mnie zaskoczyła. Wielkie wzruszenie mnie ogarnia jak sobie przypomnę każdy pomocny gest zarówno bogatych jak i biednych. A także tych najukochańszych maleńkich rączek, które tak licznie wrzucały swoje grosiki do puszek. Z całego serca dziękujemy.
dożylnie, a potem domięśniowo przez podanie trzech
zastrzyków w powłoki brzuszne. Do Kijów przyjeżdżają dzieci z całego świata. Po terapii czują się dobrze, ale na efekty trzeba jeszcze poczekać. Dzieci lepiej widzą, uśmiechają się bardzo często i są znacznie silniejsze. - To tylko terapia doraźna, by dzieci nie popadły głębiej w chorobę i doczekały prawdziwego lekarstwa, nad którym są prowadzone intensywne badania w Ameryce z coraz lepszymi rezultatami – podkreśla mama Mikołajka. - Za pół roku konieczne będzie ponowne wszczepienie komórek macierzystych. Teraz dzieci potrzebują intensywnej rehabilitacji, która na terenie Limanowej jest w opłakanym stanie. W tym momencie dzieci muszą być ćwiczone codziennie przez wykwalifikowanego rehabilitanta w tej dziedzinie choroby. Niestety na naszym terenie najbliższy Ośrodek Rehabilitacyjny jest w Tymbarku lub Nowym Sączu. Tam dzieci mają jedną bezpłatną godzinę. Wynajęcie rehabilitanta do domu kosztuje 50 zł. za godzinę. Jesteśmy pozbawieni jakiejkolwiek pomocy w dziedzinie rehabilitacji (dzieci potrzebują trzy godziny tygodniowo specjalistycznej intensywnej rehabilitacji). Do tego NFZ, wydaje pieluchy dla dzieci niepełnosprawnych w ilości 60 sztuk na miesiąc. W przypadku naszych dzieci zużycie pampersów sięga 10 sztuk dziennie. Proponuje, aby któregoś z Panów polityków odpowiedzialnych za takie przepisy ubrać w jednego pampersa dziennie! Tak nie powinno być. Sytuacja wielu rodzin dotkniętych chorobą jest fatalna. Niektórzy muszą sobie odłożyć chleb od ust, aby kupić dziecku pampersy czy mleko. Warto może zastanowić się nad Ośrodkiem Rehabilitacji w Limanowej.
Mikołaj Janik: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem „MIKOŁAJ”)
Zobacz również:Artykuł na temat choroby Anetki Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Artykuł na temat choroby Mikołajka Janika: www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html
Może Cię zaciekawić
Od 3 lat wciąż nie wiadomo, gdzie jest Wiesław Rataj
Zaginiony Wiesław Rataj ostatni raz był widziany 3 sierpnia 2021 roku w pociągu relacji Szczecinek – Kraków, z którego wysiadł na stacji w Jas...
Czytaj więcejOstrzeżenie meteorologiczne dla południowych powiatów Małopolski
Ostrzeżenie obowiązuje do godziny 8:00 w piątek na terenie powiatów: limanowskiego, gorlickiego, nowosądeckiego, myślenickiego, nowotarskiego, t...
Czytaj więcejJak wygląda sprzątanie po zgonach?
Etapy profesjonalnego sprzątania po zmarłych Proces sprzątania po zgonie zaczyna się od gruntownego oczyszczenia miejsca śmierci. Ekipy sprząta...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach…
1 kwietnia 2024 r. śp. Małgorzata Błachacz (związana z Mszaną Dolną) Msza święta żałobna odprawiona zostanie w czwartek 25 kwietnia ...
Czytaj więcejSport
Stara Wieś z mistrzostwem powiatu
Organizatorem zawodów był: ZPO- Międzyszkolny Ośrodek Sportowy Powiatu Limanowskiego oraz Powiatowy SZS Limanowa, SP 1 Mszana Dolna. Do zawod...
Czytaj więcejPoznaliśmy półfinalistów Pucharu Polski na szczeblu Małopolski
Ćwierćfinały, 24 kwietnia 2024 MKS Limanovia – Wiślanie Jaśkowice 1-3 (0-2) 0-1 Jakub Seweryn 12, 0-1 Doran Gądek 33, 1-2 Tomasz Kur...
Czytaj więcejPuchar Polski: Limanovia przegrała z trzecioligowcem. Piękna atmosfera wróciła na trybuny.
Dzisiaj Limanovia mogła liczyć na „dwunastego zawodnika” w postaci kibiców. Otóż na dzisiejszy mecz zmobilizowali się sympatycy limanowskieg...
Czytaj więcejPodium wśród młodzików
- W zawodach brali udział zawodnicy UKS Płomień Limanowa, a zarazem uczniowie ZSP nr 4 w Limanowej Lea Ewert (przed tygodniem była na podium w mł...
Czytaj więcejPozostałe
Drugi dzień obrad Sejmu - oglądaj transmisję
Porządek dnia rozpocznie się o godzinie 9:00, prezentacją Ministra Spraw Zagranicznych, która dotyczyć będzie głównych zadań polskiej polityk...
Czytaj więcejGOPR'owcy pompowali, pomogli i nominują kolejnych
Czterolatek z Łodzi, Krzyś, zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – poważną chorobą genetyczną prowadzącą do stopniowego z...
Czytaj więcejSkoda zmiażdżyła przystanek - zobacz nagranie
Do zdarzenia doszło w niedzielę 7 kwietnia w Mordarce w gminie Limanowa. Za kierownicą Skody siedział 19-latek, który według ustaleń policji ni...
Czytaj więcejPrzetarg na „Stację Limanowa” został rozstrzygnięty. Wygrywa Skanska kwotą 335 mln zł
Pod koniec stycznia zarządca infrastruktury PKP-PLK poinformował, że na sfinansowanie zamówienia podstawowego zamierza przeznaczyć 206 640 2...
Czytaj więcej
Komentarze (3)