Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany
Tymbark. 10-letni Marcinek Sporek z Tymbarku trzeci raz walczy z nowotworem. U chłopca wykryto drugą wznowę neuroblastomy. Lekarze mają dla niego lek znacznie zwiększający szansę wyleczenia, ale nie jest on refundowany. Terapia ma potrwać dwa lata i potrzeba na nią co miesiąc ponad 27 tys. zł, łącznie - co najmniej 652 tys. zł.
Marcin Sporek urodził się 22 marca 2010 r. W grudniu 2011 r., rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – neuroblastomę, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz usadowiony był w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia tylnego i kości. Marcin przeszedł cykle chemioterapii i bardzo silnej chemii TVD, autoprzeszczep szpiku oraz serię radioterapii. W zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Niebezpieczeństwo udało się zażegnać. Marcinek wrócił do domu w Tymbarku, w którym tęskniło za nim rodzeństwo. Zaczął chodzić do przedszkola i szybko nawiązał nowe przyjaźnie.
Pod koniec sierpnia 2015 roku rodzice chłopca usłyszeli najgorszą diagnozę: nawrót. Wówczas ludzie o wielkim sercu nie zawiedli. Udało się na czas zebrać potrzebne pieniądze (koszt operacji wówczas to 150 tys. zł) i we wrześniu 2015 roku przeszedł operację w niemieckim Greifswald. Zabieg polegał na wycięciu nowotworowego guza znajdującego się w nerce chłopca. Po operacji dzielny chłopiec wrócił do sił.
Po pięciu latach, we wrześniu 2020 roku rodzice usłyszeli kolejny raz diagnozę: wznowę neuroblastoma.
Zobacz również:- Nasz syn Marcin, we wrześniu po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo jak w badaniach w 2015r.). Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na cały przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwości finansowe - mówią rodzice Marcinka.
- Zgodnie z kosztorysem przygotowanym przez lekarza prowadzącego koszt dwuletniego leczenia naszego syna Marcina ma wynieść 650 000 zł - dodają. - Do chwili obecnej Marcin przeszedł 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dzięki środkom zgromadzonym na koncie fundacji LACh od miesiąca przyjmuje nowy lek.
Rodzice zwracają się o pomoc, udostępnianie informacji i wpłaty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna (dane poniżej), Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001, z dopiskiem Marcin Sporek oraz rozliczania 1% podatku.
- Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest pełen optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoła, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badań obrazowych wskazują, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym małym mężczyzną długa droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciała) - dodają i z góry dziękują za wszelaką okazaną pomoc.
Lek Lorlatynib (nazwa w Europie Lorviqua) otrzymał warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu, ważne w całej UE od dnia 6 maja 2019 r. Europejska Agencja leków uznała, że korzyści płynące ze stosowania leku przewyższają ryzyko i może on być dopuszczony do stosownie w UE. Będą gromadzone dodatkowe informacje na temat tego leku, które firma ma obowiązek dostarczać.
***
Wpłat można dokonywać na konto:
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem Marcin Sporek
Można też rozliczać 1% podatku KRS 0000212400 z dopiskiem Marcin Sporek.
Poniżej zaświadczenie lekarskie:
Może Cię zaciekawić
Po 9 dniach zakazu woda nadaje się do spożycia
Decyzja ta została podjęta wczoraj po analizie wyników badań próbek wody, które zostały pobrane po przeprowadzonych działaniach naprawczych. P...
Czytaj więcejProf. Jerzy Lis ponownie rektorem Akademii Górniczo-Hutniczej
Obecny rektor zdobył w wyborach 178 głosów elektorów. Drugą kadencję rozpocznie się 1 września. "W środowisku, które zmienia się niezwykle...
Czytaj więcejMężczyzna przygnieciony przez samochód. Na pomoc LPR
Do zdarzenia doszło po godzinie 14. w jednym z garaży w miejscowości Jurków. Około 40-letni mężczyzna został w garażu przygn...
Czytaj więcejZaginiona Ewelina Zalewska 37-letnia mieszkanka Katowic
Rysopis zaginionej:- wzrost 170 cm, - szczupła budowa ciała,- włosy brązowe do ramion Ubiór zaginionej:Kurtka z kapturem ...
Czytaj więcejSport
Piłkarski weekend. Od IV ligi do Klasy B
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Pauza: Kalwarianka Kalwaria Zebrzydowska. Wierchy Rabka Zdrój - Bocheński KS 0:3 walkower Glinik Gorlice - Niwa ...
Czytaj więcejMistrzostwa Polski: medale limanowskich karateków
W pierwszej fazie turnieju rozegrano Mistrzostwa Polski OYAMA PFK w konkurencjach form (Kata, Kata z Bronią i Kata Zespołowe) z udziałem 187 zawodn...
Czytaj więcejStara Wieś z mistrzostwem powiatu
Organizatorem zawodów był: ZPO- Międzyszkolny Ośrodek Sportowy Powiatu Limanowskiego oraz Powiatowy SZS Limanowa, SP 1 Mszana Dolna. Do zawod...
Czytaj więcejPoznaliśmy półfinalistów Pucharu Polski na szczeblu Małopolski
Ćwierćfinały, 24 kwietnia 2024 MKS Limanovia – Wiślanie Jaśkowice 1-3 (0-2) 0-1 Jakub Seweryn 12, 0-1 Doran Gądek 33, 1-2 Tomasz Kur...
Czytaj więcejPozostałe
Możliwe kolejne przymrozki - ostrzeżenie IMIGW
Zgodnie z prognozą, temperatura powietrza może spaść do około 1°C, a przy gruncie przewidywane jest osiągnięcie wartości do -2°C. Ostrz...
Czytaj więcejPrognoza pogody na kolejne dni. Majówka zapowiada się ciepła
Prognoza pogody dla miasta Limanowa na podstawie danych portalu yr.noPiątek, 26 kwietniaNoc bez zachmurzenia, poranek przyniesie lekkie zachmurz...
Czytaj więcejPiąta drużyna świata!
Były to drugie Mistrzostwa Świata, na pierwszych drużyna wywalczyła brązowy medal. W swojej kolekcji mają również wicemistrzostwo Europy. ...
Czytaj więcejTrzeci dzień obrad Sejmu - transmisja na żywo
Harmonogram posiedzenia Sejmu RP w dniu 26 kwietnia 2024 r. 10:00 – 10:05 - Ślubowanie poselskie Poseł Alicji Łuczak. 10:05 – 11:45 - Seria g...
Czytaj więcej
Komentarze (23)
Trzymaj się chłopaku będzie dobrze!
mieszkańców plebanii płyną piękne słowa,ale czynów brak.
Naprawdę uważasz,że to fair,że dziecko 10 letnie musi walczyć o życie? Nie uważasz, że łatwiej byłoby mu walczyć z chorobą (o życie) gdyby służba zdrowia była lepiej dofinansowana?
Nadchodzi Boże Narodzenie, idź do spowiedzi, nawróć się i idź na nabożeństwo o uzdrowienie duszy i ciała. Rośnie taki młody tęczowy lewak.