Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany

Tymbark. 10-letni Marcinek Sporek z Tymbarku trzeci raz walczy z nowotworem. U chłopca wykryto drugą wznowę neuroblastomy. Lekarze mają dla niego lek znacznie zwiększający szansę wyleczenia, ale nie jest on refundowany. Terapia ma potrwać dwa lata i potrzeba na nią co miesiąc ponad 27 tys. zł, łącznie - co najmniej 652 tys. zł.

Marcin Sporek urodził się 22 marca 2010 r. W grudniu 2011 r., rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – neuroblastomę, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz usadowiony był w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia tylnego i kości. Marcin przeszedł cykle chemioterapii i bardzo silnej chemii TVD,  autoprzeszczep szpiku oraz serię radioterapii. W zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Niebezpieczeństwo udało się zażegnać. Marcinek wrócił do domu w Tymbarku, w którym tęskniło za nim rodzeństwo. Zaczął chodzić do przedszkola i szybko nawiązał nowe przyjaźnie.

Pod koniec sierpnia 2015 roku rodzice chłopca usłyszeli najgorszą diagnozę: nawrót. Wówczas ludzie o wielkim sercu nie zawiedli. Udało się na czas zebrać potrzebne pieniądze (koszt operacji wówczas to 150 tys. zł) i we wrześniu 2015 roku przeszedł operację w niemieckim Greifswald. Zabieg polegał na wycięciu nowotworowego guza znajdującego się w nerce chłopca. Po operacji dzielny chłopiec wrócił do sił. 

Po pięciu latach, we wrześniu 2020 roku rodzice usłyszeli kolejny raz diagnozę: wznowę neuroblastoma.

- Nasz syn Marcin, we wrześniu po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK  (tak samo jak w badaniach w 2015r.). Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji  o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na cały przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwości finansowe - mówią rodzice Marcinka. 

- Zgodnie z kosztorysem przygotowanym przez lekarza prowadzącego koszt dwuletniego leczenia naszego syna Marcina ma wynieść 650 000 zł - dodają. -  Do chwili obecnej Marcin przeszedł 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dzięki środkom zgromadzonym na koncie fundacji LACh od miesiąca przyjmuje nowy lek. 

Rodzice zwracają się o pomoc, udostępnianie informacji i wpłaty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna (dane poniżej), Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001, z dopiskiem Marcin Sporek oraz rozliczania 1% podatku.

- Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest pełen optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoła, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badań obrazowych wskazują, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym małym mężczyzną długa droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciała) - dodają i z góry dziękują za wszelaką okazaną pomoc.

Lek Lorlatynib (nazwa w Europie Lorviqua) otrzymał warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu, ważne w całej UE od dnia 6 maja 2019 r. Europejska Agencja leków uznała, że korzyści płynące ze stosowania leku przewyższają ryzyko i może on być dopuszczony do stosownie w UE. Będą gromadzone dodatkowe informacje na temat tego leku, które firma ma obowiązek dostarczać. 

***
Wpłat można dokonywać na konto: 
Bank Spółdzielczy w Limanowej 
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 
z dopiskiem Marcin Sporek 
Można też rozliczać 1% podatku KRS 0000212400 z dopiskiem Marcin Sporek.

Poniżej zaświadczenie lekarskie: