Baner
twoje konto
19°   dziÅ› 19°   jutro
Niedziela, 23 sierpnia Róża, Apolinary, Filip, Miła
kino apteki powietrze kamera Msze św.
Strona główna Aktualności Newsroom Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany

Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany

Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany
Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany - zdjęcie 2 zobacz zdjęcia 2
Opublikowano  Zaktualizowano 
23 54156

Tymbark. 10-letni Marcinek Sporek z Tymbarku trzeci raz walczy z nowotworem. U chłopca wykryto drugą wznowę neuroblastomy. Lekarze mają dla niego lek znacznie zwiększający szansę wyleczenia, ale nie jest on refundowany. Terapia ma potrwać dwa lata i potrzeba na nią co miesiąc ponad 27 tys. zł, łącznie - co najmniej 652 tys. zł.

Marcin Sporek urodziÅ‚ siÄ™ 22 marca 2010 r. W grudniu 2011 r., rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów zÅ‚oÅ›liwych wieku dzieciÄ™cego – neuroblastomÄ™, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz usadowiony byÅ‚ w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania byÅ‚ bardzo dużych rozmiarów i daÅ‚ przerzuty do wÄ™złów chÅ‚onnych Å›ródpiersia tylnego i koÅ›ci. Marcin przeszedÅ‚ cykle chemioterapii i bardzo silnej chemii TVD,  autoprzeszczep szpiku oraz seriÄ™ radioterapii. W zasadzie po każdym cyklu wymagaÅ‚ przetoczeÅ„ preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. NiebezpieczeÅ„stwo udaÅ‚o siÄ™ zażegnać. Marcinek wróciÅ‚ do domu w Tymbarku, w którym tÄ™skniÅ‚o za nim rodzeÅ„stwo. ZaczÄ…Å‚ chodzić do przedszkola i szybko nawiÄ…zaÅ‚ nowe przyjaźnie.

Pod koniec sierpnia 2015 roku rodzice chÅ‚opca usÅ‚yszeli najgorszÄ… diagnozÄ™: nawrót. Wówczas ludzie o wielkim sercu nie zawiedli. UdaÅ‚o siÄ™ na czas zebrać potrzebne pieniÄ…dze (koszt operacji wówczas to 150 tys. zÅ‚) i we wrzeÅ›niu 2015 roku przeszedÅ‚ operacjÄ™ w niemieckim Greifswald. Zabieg polegaÅ‚ na wyciÄ™ciu nowotworowego guza znajdujÄ…cego siÄ™ w nerce chÅ‚opca. Po operacji dzielny chÅ‚opiec wróciÅ‚ do siÅ‚. 

Po piÄ™ciu latach, we wrzeÅ›niu 2020 roku rodzice usÅ‚yszeli kolejny raz diagnozÄ™: wznowÄ™ neuroblastoma.

- Nasz syn Marcin, we wrzeÅ›niu po raz kolejny znalazÅ‚ siÄ™ na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstÄ™pna choroba zaatakowaÅ‚a prawe pÅ‚uco, opÅ‚ucnÄ…, tworzÄ…c liczne guzki. Po biopsji okazaÅ‚o siÄ™, że guz Marcina ma pewnÄ… mutacjÄ™ – biaÅ‚ko ALK  (tak samo jak w badaniach w 2015r.). DaÅ‚o to nowe możliwoÅ›ci terapii, wiÄ™c lekarze prowadzÄ…cy postanowili wÅ‚Ä…czyć do leczenia lek nowej generacji  o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na caÅ‚y przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwoÅ›ci finansowe - mówiÄ… rodzice Marcinka. 

- Zgodnie z kosztorysem przygotowanym przez lekarza prowadzÄ…cego koszt dwuletniego leczenia naszego syna Marcina ma wynieść 650 000 zÅ‚ - dodajÄ…. -  Do chwili obecnej Marcin przeszedÅ‚ 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dziÄ™ki Å›rodkom zgromadzonym na koncie fundacji LACh od miesiÄ…ca przyjmuje nowy lek. 

Rodzice zwracajÄ… siÄ™ o pomoc, udostÄ™pnianie informacji i wpÅ‚aty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna (dane poniżej), Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001, z dopiskiem Marcin Sporek oraz rozliczania 1% podatku.

- Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest peÅ‚en optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoÅ‚a, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badaÅ„ obrazowych wskazujÄ…, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym maÅ‚ym mężczyznÄ… dÅ‚uga droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciaÅ‚a) - dodajÄ… i z góry dziÄ™kujÄ… za wszelakÄ… okazanÄ… pomoc.

Lek Lorlatynib (nazwa w Europie Lorviqua) otrzymaÅ‚ warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu, ważne w caÅ‚ej UE od dnia 6 maja 2019 r. Europejska Agencja leków uznaÅ‚a, że korzyÅ›ci pÅ‚ynÄ…ce ze stosowania leku przewyższajÄ… ryzyko i może on być dopuszczony do stosownie w UE. BÄ™dÄ… gromadzone dodatkowe informacje na temat tego leku, które firma ma obowiÄ…zek dostarczać. 

***
WpÅ‚at można dokonywać na konto: 
Bank Spółdzielczy w Limanowej 
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 
z dopiskiem Marcin Sporek 
Można też rozliczać 1% podatku KRS 0000212400 z dopiskiem Marcin Sporek.

Poniżej zaświadczenie lekarskie:


Komentarze (23)

kyniu
2020-12-16 08:32:54
7 0
A ile pomogli mieszkańcy plebanii w Tymbarku? Wie ktoś może?
Odpowiedz
konto usunięte
2020-12-16 08:52:50
1 6
Serce pęka. A co z tymi przypadkami robi rząd? Nie opłaci się!?
Odpowiedz
PR1
2020-12-16 09:09:10
4 7
@maat , rząd ma pilniejsze wydatki, Miliona dać na telewizjeTVP i rydzykowi, aby budowali propagandę wielkiego wodza kaczyńskiego... Rezygnujmy w tym roku z kupowania fajerwerków, a pieniążki dla Marcina...
Odpowiedz
Manitou
2020-12-16 14:25:43
0 4
Do przedmówców , a nie możecie tak choć pod takim postem powstrzymać się od wylewania jadu? Chcesz pomóc , masz nr konta i przelej pieniądze ile możesz , ja wiem że wylewanie jadu wśród gawiedzi daje łapki w górę ale naprawdę one was cieszą?? Żaden z was nie napisał choćby "trzymaj się Marcin" czy "życzę zdrowia" tylko wylał z siebie plugastwo dla clickbaitu .Sądzę że nie tego rodzina czy choćby sam Marcin szuka w komentarzach , zamiast jadu i złości napiszcie choćby jedno dobre słowo!
Trzymaj się chłopaku będzie dobrze!
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 14:56:13
4 0
@Manitou- powiedz ty mi chłopaku,kto dał ci prawo oceniania,kto co ma pisać?
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 14:59:29
4 0
Widzę, że Manitou dołącza do południe i ragtime. Też tak jak oni/one daje minusy i tytułuje innych .Ludzie co z wami nie tak? Każdy pisze co uznaje za stosowne.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 15:00:33
1 0
Miało być krytykuje ,nie tytułuje. Mój błąd.
Odpowiedz
RAGTIME
2020-12-16 15:13:28
0 5
Kyniu zacznij może od siebie, ile przelałas na konto? Najłatwiej od innych wymagać , zrób coś wreszcie pożytecznego na tym forum i się przymknij.
Odpowiedz
Manitou
2020-12-16 15:17:45
0 3
@kyniu no takie samo prawo ty sobie nadałeś do wylewania jadu na innych? Kto sieje wiatr zbiera burzę, proste, łatwo i przyjemnie wylewać pomyje na innych ale już samemu zostać oblanym mniej, prawda? Zamiast napisać jakieś dobre słowo przywaliłeś sie do "mieszkańców plebani" bo to teraz modne i na czasie , a wiesz na pewno że nie pomogli? Sprawdziłeś to? Oczywiście że nie, tylko wylałeś pomyje bo tak wygodniej to i nie dziw się że nie wszystkim się to podoba, nie wszystkim pasują tacy zgorzknialcy którzy tylko szukają sposobu jak innych zmieszać z błotem bez względu na okoliczności,
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 15:34:16
4 0
@Manitou- ja zadałem proste pytanie. A wiesz dlaczego? Z ust wielu
mieszkańców plebanii płyną piękne słowa,ale czynów brak.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 15:39:22
4 0
@Ragtime- ja się nie chwalę ile przelałem. Nie ładnie jest się przechwalac. Po drugie- od nikogo nie wymagam,zeby wpłacali pieniądze komukolwiek. To jest prywatna sprawa każdego z osobna. Ja tylko zadałem pytanie. Nie znasz odpowiedzi- nie odpisuje.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 15:43:10
4 0
@Manitou+ właśnie dlatego zadałem to pytanie,zeby dowiedzieć się co mieszkańcy plebanii w Tymbarku zrobili w tym zakresie. Czy w ogóle zainteresowali się tą sprawą. Jak napisałem wcześniej - dużo mówią,ale czy równie dużo czynią?
Odpowiedz
RAGTIME
2020-12-16 15:50:33
0 6
Jesteś taka odważna na forum, nic prostszego, idź na plebanię i zapytaj czy przelali na konto odpowiednią kwotę.
Odpowiedz
Manitou
2020-12-16 15:50:42
0 4
@kyniu A skąd wiesz że brak? Jeśli przelałeś choćby 1 PLN to czemu się tym nie pochwaliłeś? A może owi "mieszkańcy plebanii " z tych samych powodów się tym nie przechwalają? Nie pomyślałeś o tym? Po drugie , zadawaj sobie pytania jakie chcesz, mnie nie o to chodzi , mnie chodzi o czas i miejsce, jak już wcześniej napisałem żaden z was nie napisał choćby jednego dobrego słowa chłopakowi który walczy o życie tylko pod takim postem wylał swoją niechęć a to do "mieszkańców plebanii" a to do rządu... Ty myślisz że to chciałby Marcin czy jego rodzice przeczytać w komentarzu zamiast słów wsparcia? O tym żaden z was nawet się nie zająknął , gdybyś sam był w takiej sytuacji (czego oczywiście nie życzę) to co wolałbyś przeczytać ? że ksiądz czy rząd jest niedobry czy może jednak "trzymaj się" lub "powodzenia"?
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 16:03:31
3 0
@Manitou- jak myślisz,gdy Marcin wyzdrowieje i wydorośleje ,to ucieszy się z życia , które mu przygotują mieszkańcy plebanii wespół z rządzącymi?
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 16:15:28
2 0
@Manitou napisałeś: "Ty myślisz że to chciałby Marcin czy jego rodzice przeczytać w komentarzu zamiast słów wsparcia? O tym żaden z was nawet się nie zająknął , gdybyś sam był w takiej sytuacji (czego oczywiście nie życzę) to co wolałbyś przeczytać ? że ksiądz czy rząd jest niedobry czy może jednak "trzymaj się" lub "powodzenia"?" Ja uważam, i jestem przekonany,że Marcin i jego rodzice woleliby usłyszeć,że księża i biskupi namówili rządzących, żeby zamiast przelewać pieniądze na konto Rydzyka i TVP ,przelali te pieniądze na służbę zdrowia i na leczenie takich dzieci jak Marcin. I na refundację leków,aby rodzice Marcina i innych dzieci nie musieli żebrać na leczenie swoich dzieci,zakładając zbiórki w internecie I to wszystko dzieje się w państwie na wskroś katolickim ( tak przynajmniej jest postrzegana Polska za granicą) i w naszym kraju również.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 16:21:37
3 0
@Manitou- ja znam ludzi którzy pomagają i głośno o tym mówią. Ale o tym ile na tej pomocy zarabiają,to już cicho-sza. I to za przyzwoleniem kleru i PISu. Nie wiem czy wiesz,ale kler z PISem stanowią dziś prawo w Polsce.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 16:27:18
2 0
@Manitou- oczywiście słowa " trzymaj się" "powodzenia" są potrzebne,żeby podtrzymać na duchu. Ale na dłuższą metę to nie wystarczy.Tu potrzeba konkretnych działań. Słyszałeś o kimś,kto "najadł się dobrymi słowami"?
Odpowiedz
Manitou
2020-12-16 16:28:25
0 1
@kyniu Ja wiem że unikanie odpowiedzi na trudne pytania jest jakimś tam sposobem na prowadzenie dyskusji ale do udowadniania swoich racji już żadnym. Ja myślę że Marcin na początek ucieszy się z każdego życia które (czego mu najserdeczniej życzę) uda mu się wywalczyć i w tej walce nie pomoże mu to że uświadomisz go że wg. ciebie ksiądz wraz z rządem są niedobrzy. Nie tego też jak sądzę oczekuje 10 letni chłopiec walczący o życie , myślisz że on teraz się nad tym zastanawia w jakim świecie przyjdzie mu żyć , czy raczej czy w jakimkolwiek przyjdzie mu żyć? I myślisz że w tej walce pomoże mu to że napiszesz że ksiądz jest niedobry?? Ja myślę że jedno dobre słowo wsparcia da lepszy efekt niż tyrady na temat kto czego nie zrobił lub kto jest dobry a kto zły.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 17:02:05
2 1
@Manitou- Marcin jeszcze pewnie tego co się dzieje wokół niego nie rozumie. Jak myślisz,ucieszyłby się gdyby mu ktoś dziś powiedział, że na jego leczenie( i innych dzieci) nie ma kasy, bo poszła na TVP i dla Rydzyka? I to m.in dzięki tym fajnym księżom.
Odpowiedz
kyniu
2020-12-16 17:08:04
1 0
@Manitou napisałeś : "Ja myślę że Marcin na początek ucieszy się z każdego życia które (czego mu najserdeczniej życzę) uda mu się wywalczyć i w tej walce nie pomoże mu to że uświadomisz go że wg. ciebie ksiądz wraz z rządem są niedobrzy."
Naprawdę uważasz,że to fair,że dziecko 10 letnie musi walczyć o życie? Nie uważasz, że łatwiej byłoby mu walczyć z chorobą (o życie) gdyby służba zdrowia była lepiej dofinansowana?
Odpowiedz
Manitou
2020-12-16 18:11:43
0 2
@kyniu człowieku czy ty naprawdę nie potrafisz zrozumieć że to że udowodnisz temu chłopcu (który nota bene choruje od dzieciństwa więc już 10 lat) że kolejne rządy były i są nieudolne mu pomożesz? W żadnym kraju na świecie w systemie opieki zdrowotnej nie ma tyle pieniędzy żeby pokryć każdą terapię tyle że w niektórych krajach istnieje dobry system ubezpieczeń zdrowotnych, w Polsce zresztą też, (sam mam takie ubezpieczenie za które płacę 57 złotych miesięcznie i mam bardzo wiele nie standardowych badań i zabiegów) W każdym kraju są takie zbiórki i nie ma w tym nic dziwnego. Z tego co wiem to już nie pierwsza taka zbiórka dla tego chłopca i mam nadzieję że i ta się powiedzie , a ty zamiast udowadniać że kolejne rządy nic nie robią i przez to system zdrowia leży , daj wsparcie i dobre słowo a dyskusję o polityce i o tym kto winien lub kogo ty nie lubisz i przez to winisz zostaw na artykuł o służbie zdrowia czy o polityce, i to właśnie o to mi od początku chodzi!
Odpowiedz
scholastyka
2020-12-16 18:59:27
0 2
Kyniu możesz się odczepić od kościoła i pisu, za każdym razem kościół i PiS wszystkiemu winny!
Nadchodzi Boże Narodzenie, idź do spowiedzi, nawróć się i idź na nabożeństwo o uzdrowienie duszy i ciała. Rośnie taki młody tęczowy lewak.
Odpowiedz
dodaj komentarz
Zgłoszenie komentarza
Komentarz który zgłaszasz:
"Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany"
Komentarz który zgłaszasz:
Adres
Pole nie możę być puste
Powód zgłoszenia
Pole nie możę być puste
Anuluj
Dodaj odpowiedź do komentarza:
Anuluj

Może Cię zaciekawić

Sport

Pozostałe

Najnowsze artykuły
Najpopularniejsze artykuły
Twój news: przyślij do nas zdjęcia lub film na kontakt@limanowa.in