Chorzy i ich bliscy apelują o pomoc

Chorzy na hemofilię oraz ich bliscy apelują o podpisywanie petycji przeciwko zmianom w finansowaniu programu leczenia – budżet ma zostać przeniesiony z MZ do NFZ. Problem dotyczy także mieszkańców Limanowszczyzny.

Obecnie program leczenia chorych na hemofilię posiada odrębny budżet wyodrębniony w ramach środków Ministerstwa Zdrowia, co pacjentom daje poczucie bezpieczeństwa w kwestii finansowania świadczeń. Teraz chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne obawiają się, że po przeniesieniu finansowania do NFZ mogłoby już tak nie być.

- Jestem mamą 9-letniej dziewczynki, która choruje na ciężki niedobór czynnika X. Podobno 23 osoby w Polsce mają tę właśnie przypadłość. Niby hemofilia, a jednak to nie to... - pisze jedna z naszych Czytelniczek, mieszkanka powiatu limanowskiego. - Takie zaburzenie krzepliwości krwi jest nie tylko groźne dla zdrowia, ale życia. Obecnie ma podawany czynnik dożylnie dzięki leczeniu profilaktycznemu, co pozwala nam normalnie funkcjonować, a przede wszystkim – żyć. Jednak istnieje realne zagrożenie pozbawienia nas tego leczenia, a wtedy jej zdrowie i życie będzie zagrożone. Brak dostępu do czynników krzepnięcia dla wszystkich chorych osób na hemofilię I inne zaburzenia krzepliwości krwi to tak jak brak insuliny dla chorych na cukrzycę. Nie możemy na to pozwolić i walczymy, ale potrzebujemy pomocy – apeluje.

Pacjenci oraz ich rodziny proszą wszystkich o podpisywanie internetowej petycji, która ma trafić do prezydenta, premiera, ministra zdrowia oraz Sejmu RP.

Zmarł śp. ks. prałat Zbigniew Adamek Karolina Szczurowska na “Tarasie Kultury”

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych.

Jak twierdzą pacjenci, obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają stałość w dostępie do leków ratujących życie. Chory na hemofilię w przypadku nagłego krwawienia, które występuje samoistnie i niespodziewanie, nie może czekać na czynnik krzepnięcia. Musi otrzymać ten lek niezwłocznie. Jego brak może oznaczać śmierć.

Petycję z możliwością podpisania poprzez wirtualny formularz można znaleźć TUTAJ.