Chorzy i ich bliscy apelują o pomoc

Chorzy na hemofilię oraz ich bliscy apelują o podpisywanie petycji przeciwko zmianom w finansowaniu programu leczenia – budżet ma zostać przeniesiony z MZ do NFZ. Problem dotyczy także mieszkańców Limanowszczyzny.

Obecnie program leczenia chorych na hemofilię posiada odrębny budżet wyodrębniony w ramach środków Ministerstwa Zdrowia, co pacjentom daje poczucie bezpieczeństwa w kwestii finansowania świadczeń. Teraz chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne obawiają się, że po przeniesieniu finansowania do NFZ mogłoby już tak nie być.

- Jestem mamą 9-letniej dziewczynki, która choruje na ciężki niedobór czynnika X. Podobno 23 osoby w Polsce mają tę właśnie przypadłość. Niby hemofilia, a jednak to nie to... - pisze jedna z naszych Czytelniczek, mieszkanka powiatu limanowskiego. - Takie zaburzenie krzepliwości krwi jest nie tylko groźne dla zdrowia, ale życia. Obecnie ma podawany czynnik dożylnie dzięki leczeniu profilaktycznemu, co pozwala nam normalnie funkcjonować, a przede wszystkim – żyć. Jednak istnieje realne zagrożenie pozbawienia nas tego leczenia, a wtedy jej zdrowie i życie będzie zagrożone. Brak dostępu do czynników krzepnięcia dla wszystkich chorych osób na hemofilię I inne zaburzenia krzepliwości krwi to tak jak brak insuliny dla chorych na cukrzycę. Nie możemy na to pozwolić i walczymy, ale potrzebujemy pomocy – apeluje.

Pacjenci oraz ich rodziny proszą wszystkich o podpisywanie internetowej petycji, która ma trafić do prezydenta, premiera, ministra zdrowia oraz Sejmu RP.

Alert RCB z cyfrową wersją „Poradnika bezpieczeństwa” - link nie działa W romskiej osadzie znów podpalono elektrośmieci

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych.

Jak twierdzą pacjenci, obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają stałość w dostępie do leków ratujących życie. Chory na hemofilię w przypadku nagłego krwawienia, które występuje samoistnie i niespodziewanie, nie może czekać na czynnik krzepnięcia. Musi otrzymać ten lek niezwłocznie. Jego brak może oznaczać śmierć.

Petycję z możliwością podpisania poprzez wirtualny formularz można znaleźć TUTAJ.