Choroba uderzyła głównie w sześciolatków
Region. Dzieci chore na bardzo rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę są w tym samym wieku. Rodzice zastanawiają się, czy może to mieć związek ze szczepionkami. Lekarze wykluczają taką możliwość.
Kilka dni temu opisaliśmy chorobę Mikołajka Janika z Młynnego (gmina Limanowa). Rodzice walczą o jego życie. Jedyną szansą jest wyjazd na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Są jednak duże trudności, aby dostać się na listę dzieci oczekujących. Taka sama choroba dotknęła Antektę Gierczyk z Zasadnego (gmina Kamienica). Zastanawiające, że wymienione dzieci są z tego samego 2004 roku. Przypadek? Rodzice mają spore wątpliwości.
Państwo Gierczykowie i Janikowie zwracają uwagę, na fakt, że zdecydowana większość dzieci chorych na ceroidolipofuscynoza urodziły się w 2004 roku. W niedalekim Makowie Podhalańskim, na podobne dolegliwości cierpi sześcioletni Krzyś. Okazuje się, że w różnych rejonach Polski, zdecydowana większość dzieci chorych na tą bardzo rzadką chorobę jest z tego samego wieku. Zrodziły się podejrzenia, że może to być uboczny skutek działania szczepionek. Rodzice taką sugestię podsunęli lekarzom. Medycy wykluczyli jednak taką możliwość. Zwracają uwagę, że jest to choroba genetyczna. Dziedziczona jest w genach od rodziców.
Rodzice Anetki i Mikołaja na własną rękę poszukują informacji na temat choroby. Z ich rozeznania wynika, że w Polsce na tą chorobę cierpi około 40 dzieci. – Większość informacji posiadamy z internetu – mówi Bogusława Gierczyk, mama Anetki. – Liczba chorych dzieci może być większa. Nie wszyscy przecież upubliczniają informacje dotyczące ceroidolipofuscynozy. Być może w niektórych przypadkach ta choroba po prostu nie jest zdiagnozowana.
Zobacz również:- Wszędzie mur, piszę codziennie do wielu fundacji i organizacji – powiedziała nam Małgorzata Janik, mama Mikołajka. - Przeważnie odpisują, że nie mogą nam pomóc albo w ogóle ignorują nasze apele. Nie poddaje się. Przecież wreszcie na kogoś trafię kto nam pomoże. Wiara to podstawa i czasem czyni cuda.
Rodzice Mikołajka i Anetki czują się bezsilni. Zwracają się z apelem do wszystkich, którzy mogą pomóc w wyjeździe ich dzieci do Stanów Zjednoczonych lub do Chin.
Choroba atakuje bardzo podstępnie. Do trzeciego roku dziecko rozwija się normalnie. Potem przestaje chodzić, mówić i traci wzrok. Suche rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia.
Tekst o Anetce Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Może Cię zaciekawić
Karpol i Andrew z decyzją o wsparciu. Zainwestują ponad 43 mln zł
Krakowski Park Technologiczny (KPT), który wcześniej zarządzał specjalną strefą ekonomiczną, przejął obowiązki zarządzania Polską Strefą ...
Czytaj więcejOd 3 lat wciąż nie wiadomo, gdzie jest Wiesław Rataj
Zaginiony Wiesław Rataj ostatni raz był widziany 3 sierpnia 2021 roku w pociągu relacji Szczecinek – Kraków, z którego wysiadł na stacji w Jas...
Czytaj więcejOstrzeżenie meteorologiczne dla południowych powiatów Małopolski
Ostrzeżenie obowiązuje do godziny 8:00 w piątek na terenie powiatów: limanowskiego, gorlickiego, nowosądeckiego, myślenickiego, nowotarskiego, t...
Czytaj więcejJak wygląda sprzątanie po zgonach?
Etapy profesjonalnego sprzątania po zmarłych Proces sprzątania po zgonie zaczyna się od gruntownego oczyszczenia miejsca śmierci. Ekipy sprząta...
Czytaj więcejSport
Stara Wieś z mistrzostwem powiatu
Organizatorem zawodów był: ZPO- Międzyszkolny Ośrodek Sportowy Powiatu Limanowskiego oraz Powiatowy SZS Limanowa, SP 1 Mszana Dolna. Do zawod...
Czytaj więcejPoznaliśmy półfinalistów Pucharu Polski na szczeblu Małopolski
Ćwierćfinały, 24 kwietnia 2024 MKS Limanovia – Wiślanie Jaśkowice 1-3 (0-2) 0-1 Jakub Seweryn 12, 0-1 Doran Gądek 33, 1-2 Tomasz Kur...
Czytaj więcejPuchar Polski: Limanovia przegrała z trzecioligowcem. Piękna atmosfera wróciła na trybuny.
Dzisiaj Limanovia mogła liczyć na „dwunastego zawodnika” w postaci kibiców. Otóż na dzisiejszy mecz zmobilizowali się sympatycy limanowskieg...
Czytaj więcejPodium wśród młodzików
- W zawodach brali udział zawodnicy UKS Płomień Limanowa, a zarazem uczniowie ZSP nr 4 w Limanowej Lea Ewert (przed tygodniem była na podium w mł...
Czytaj więcejPozostałe
Drugi dzień obrad Sejmu - oglądaj transmisję
Porządek dnia rozpocznie się o godzinie 9:00, prezentacją Ministra Spraw Zagranicznych, która dotyczyć będzie głównych zadań polskiej polityk...
Czytaj więcejGOPR'owcy pompowali, pomogli i nominują kolejnych
Czterolatek z Łodzi, Krzyś, zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – poważną chorobą genetyczną prowadzącą do stopniowego z...
Czytaj więcejSkoda zmiażdżyła przystanek - zobacz nagranie
Do zdarzenia doszło w niedzielę 7 kwietnia w Mordarce w gminie Limanowa. Za kierownicą Skody siedział 19-latek, który według ustaleń policji ni...
Czytaj więcejPrzetarg na „Stację Limanowa” został rozstrzygnięty. Wygrywa Skanska kwotą 335 mln zł
Pod koniec stycznia zarządca infrastruktury PKP-PLK poinformował, że na sfinansowanie zamówienia podstawowego zamierza przeznaczyć 206 640 2...
Czytaj więcej
Komentarze (0)