Choroba uderzyła głównie w sześciolatków

Region. Dzieci chore na bardzo rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę są w tym samym wieku. Rodzice zastanawiają się, czy może to mieć związek ze szczepionkami. Lekarze wykluczają taką możliwość.

Kilka dni temu opisaliśmy chorobę Mikołajka Janika z Młynnego (gmina Limanowa). Rodzice walczą o jego życie. Jedyną szansą jest wyjazd na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Są jednak duże trudności, aby dostać się na listę dzieci oczekujących. Taka sama choroba dotknęła Antektę Gierczyk z Zasadnego (gmina Kamienica). Zastanawiające, że wymienione dzieci są z tego samego 2004 roku. Przypadek? Rodzice mają spore wątpliwości.

Państwo Gierczykowie i Janikowie zwracają uwagę, na fakt, że zdecydowana większość dzieci chorych na ceroidolipofuscynoza urodziły się w 2004 roku. W niedalekim Makowie Podhalańskim, na podobne dolegliwości cierpi sześcioletni Krzyś. Okazuje się, że w różnych rejonach Polski, zdecydowana większość dzieci chorych na tą bardzo rzadką chorobę jest z tego samego wieku. Zrodziły się podejrzenia, że może to być uboczny skutek działania szczepionek. Rodzice taką sugestię podsunęli lekarzom. Medycy wykluczyli jednak taką możliwość. Zwracają uwagę, że jest to choroba genetyczna. Dziedziczona jest w genach od rodziców.

Rodzice Anetki i MikoÅ‚aja na wÅ‚asnÄ… rÄ™kÄ™ poszukujÄ… informacji na temat choroby. Z ich rozeznania wynika, że w Polsce na tÄ… chorobÄ™ cierpi okoÅ‚o 40 dzieci. – WiÄ™kszość informacji posiadamy z internetu – mówi BogusÅ‚awa Gierczyk, mama Anetki. – Liczba chorych dzieci może być wiÄ™ksza. Nie wszyscy przecież upubliczniajÄ… informacje dotyczÄ…ce ceroidolipofuscynozy. Być może w niektórych przypadkach ta choroba po prostu nie jest zdiagnozowana. 

 - WszÄ™dzie mur, piszÄ™ codziennie do wielu fundacji i organizacji – powiedziaÅ‚a nam MaÅ‚gorzata Janik, mama MikoÅ‚ajka. - Przeważnie odpisujÄ…, że nie mogÄ… nam pomóc albo w ogóle ignorujÄ… nasze apele. Nie poddaje siÄ™. Przecież wreszcie na kogoÅ› trafiÄ™ kto nam pomoże. Wiara to podstawa i czasem czyni cuda.

Rodzice Mikołajka i Anetki czują się bezsilni. Zwracają się z apelem do wszystkich, którzy mogą pomóc w wyjeździe ich dzieci do Stanów Zjednoczonych lub do Chin.

Choroba atakuje bardzo podstÄ™pnie. Do trzeciego roku dziecko rozwija siÄ™ normalnie. Potem przestaje chodzić, mówić i traci wzrok. Suche rokowania mówiÄ… o Å›mierci chorych dzieci miÄ™dzy 8 a 12 rokiem życia. 

Tekst o Anetce Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html