Apel o pomoc dla Wiktorii z Limanowej!
Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria dn. 19 marca 2013 r. skończy już 14 lat!
Dzięki jej woli życia oraz uporowi rodziców i lekarzy Wiktoria jeszcze żyje. To smutne, ale nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury jak leczyć ją w tym wieku, bo kończą się one na... Wiktorii!
Jest Członkiem sekcji dziecięcej przy KS 'LIMANOWA FORREST', wzięła 2 razy udział w biegu osiedlowym dla dzieci w Limanowej.
Zwracamy się z apelem aby pomóc Wiktorii Biedroń - chorej na rzadko występującą i skomplikowaną chorobę (zespół Di George’a), leczonej od 13 lat w Klinice Hematologii i Onkologii, Immunologii oraz Endokrynologii w Prokocimiu, a także u lekarza kardiologa i neurologa.
Jej nieuleczalna choroba charakteryzuje się wrodzonym brakiem odporności, dlatego pozostaje na odporności z zewnątrz: musi mieć co tydzień podawane wlewy podskórnie (taki zabieg trwa 3 godziny).
Często wymaga wysoko specjalistycznych kontroli i intensywniej opieki w klinikach Szpitala w Prokocimiu (nieraz kilka razy w miesiącu wymaga badań kontrolnych), to jest bardzo trudne leczenie nawet dla fachowców - profesorów z 'najwyższej półki', bo jej nieprzewidywalny zespół chorób sprawia, że nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury! - nie wiadomo jak prowadzić, jak leczyć, lekarze zdają się na intuicję, to dla nich coś nowego...
Wiktoria często przebywa kilka miesięcy w roku w szpitalu. Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria jest tu ewenementem na skalę światową. Publikacje kończą się na obecnym stanie zdrowia Wiktorii - i to jest cały problem lekarzy - że nie maja się na czym wzorować.
W lutym 2013 (kilka tygodni temu) była poddawana zabiegom ratującym życie, typu plazmafereza (ze względu na wysokie koszty zabieg ten stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu), po wcześniejszym zebraniu konsylium profesorów Kliniki. Udało się uratować Wiktorię, decyzja o dalszym leczeniu uzależniają od reakcji jej organizmu na te zabiegi.
W każdej chwili istnieje zagrożenie infekcją (infekcja stwarza hemolizę powodującą rozpad czerwonych krwinek), Wiktoria wymaga stałego leczenia farmakologicznego: dwa razy dziennie musi jednorazowo zażyć ok. 10 leków.
* Codziennie otrzymuje (w zastrzyku) hormon wzrostu. Rodzice bardzo się cieszą, bo Wiktoria urosła już 2 cm. od roku.
Wszystkim, którzy mogą pomóc, podajemy numer konta:
Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11.
Bank Spółdzielczy w Limanowej, NR KONTA: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem: „DLA WIKTORII”)
Prosimy choćby o symboliczną 'złotówkę' na jej leczenie!
Można też przekazać 1% podatku, z dopiskiem 'Dla Wiktorii', Limanowska Akcja Charytatywna (adres jak wyżej). KRS: 0000212400
Może Cię zaciekawić
Tak wyglądał demontaż 130-tonowej konstrukcji (ZDJĘCIA, WIDEO)
W marcu w ramach modernizacji linii 104 dokonano rozbiórki stalowego mostu kolejowego nad rzeką Rabą w Mszanie Dolnej. Przeprawa znajdowała się n...
Czytaj więcejSukces policjantów z Limanowej w zawodach pierwszej pomocy
Zawody odbyły się pod egidą Komendy Wojewódzkiej Policji w Krakowie. W konkurencji wzięło udział 22 dwuosobowe zespoły reprezentujące różne...
Czytaj więcejPowiat przekazał 200 tys. zł na wsparcie PSP
Porozumienie podpisali starosta Mieczysław Uryga i wicestarosta Agata Zięba oraz komendant powiatowy PSP st. bryg. Tomasz Pawlik. Środki finansowe...
Czytaj więcejO ludziach tworzących historię polskiego rocka
Wtorkowe popołudnie w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Limanowej upłynęło w muzycznym klimacie dzięki spotkaniu z Leszkiem Gnoińskim. Pan Lesze...
Czytaj więcejSport
Otwarta konsultacja kadry Małopolski dla dziewcząt
Termin zgłoszeń mija w środę 24 kwietnia. Udział w konsultacji dla zawodniczek będzie szansą na piłkarską promocję. Godziny konsultacji...
Czytaj więcejPiłkarski weekend: od Klasy B do IV ligi
IV LIGA MAŁOPOLSKA: Bruk-Bet Termalica II Nieciecza - Orzeł Ryczów (21 kwietnia, 11:00) Dalin Myślenice - Lubań Maniowy (20 kwietnia, ...
Czytaj więcejJustyna Kowalczyk-Tekieli najlepsza w Arktyce
- Warunki iście arktyczne, odczuwalna minus 1000 wszystko jedno jakich stopni. Trasa ciężka, 1021 metrów deniwelacji pokonałam bezkrokiem, ...
Czytaj więcejWystąpił w piłkarskiej reprezentacji województwa podkarpackiego
- Po pierwszych zgrupowaniach w Kadrze Małopolski kilka lat temu, Hubert podjął bardzo odważną i niesamowicie ambitną decyzję o wyjeździe z ro...
Czytaj więcejPozostałe
Zostanie skazana bez rozprawy? Oszustwa byłej pracownicy banku
Paulina S. to dziś 35-letnia mieszkanka województwa mazowieckiego, która znalazła pracę w Małopolsce w jednym z banków jako doradca k...
Czytaj więcejKomitet zdziwiony deklaracją. Oficjalne poparcie dla kontrkandydata
Komitet Wyborczy Wyborców "Czas Na Zmiany" wydał oficjalne oświadczenie w odpowiedzi na publiczne poparcie Piotra Dolla dla kandydatury B...
Czytaj więcejByły policjant podejrzany o molestowanie 10-latki pozostanie w areszcie
We wtorek (16 kwietnia) przed Sądem Okręgowym w Nowym Sączu rozpoznawano zażalenie obrońcy byłego funkcjonariusza limanowskiej policji na postan...
Czytaj więcejNowoczesna stołówka i kuchnia. Szpital zaprasza do bufetu
W kuchni szpitalnej zamontowano nowoczesne urządzenia gastronomiczne, w tym gazowe kotły warzelne o pojemności 300 litrów, elektryczne piece konwe...
Czytaj więcej
Komentarze (9)
A może dla Wiktorii ?.
W momencie ukazania sie tej publikacji kilka godzin temu, automatycznie podlalem decyzje i odpowiednie kroki, aby zrealizowac inicjatywe naszego 'zakladu' dotyczacego decyzji Pana Burmistrza, nie zwazajac na to jaka ona bedzie...
Pozdrawiam.
Mysle ze to jest dobry pomysl. Nie czekaj wiec i podejmij decyzje dzisiaj.
Tak, dla Wiktorii.
Jeżeli taka jest Twoja decyzja to i ja ją akceptuję.
Równowartość 100 dolarów wpłacam na konto Wiktorii jutro.
Pozdrawiam.
Wybieram się do niej z prezentami i czekam tylko na sygnał od jej Mamy kiedy będzie z nią lepiej - kto chce to może mi coś dla niej dać jako prezent. Naprawdę, Wiktoria ucieszy się z każdej drobnostki... ma w sobie tyle radości... na jednej z fotek jest jej tort urodzinowy z poprzedniego roku.
Tusik to będzie dla Wiktorii. Tak jak prosisz. @ Namor miał wybrać ja tylko zaakceptowałem a że przegrałem zakład jestem o tym przekonany . Więc bez żadnego ale pieniadze są dla Wiktorii :)
Pozdrawiam.
Jutro (sobota) wybieram się na 14-urodzinki Wiktorii. Wszystkie dary, które od Was dostałem dla sympatycznej ‘Wiki’, niniejszym otrzyma na jej urodzinkach o godz. 17:00, na które jestem zaproszony.
Już teraz Wiktoria bardzo dziękuje i się cieszy (wraz z Mamą i rodzinką). Gdyby ktoś jeszcze chciał dać jakiś prezent Wiktorii (naprawdę nie trzeba wiele, by sprawić, żeby pojawił się uśmiech na twarzy tej wspaniałej i dzielnej dziewczynki), to proszę pilnie o kontakt tel. lub sms: 537-303-258.