Życie Anetki zależne od kosztownej terapii w Stanach Zjednoczonych
Przeciągają się procedury wyjazdu Anetki Gierczyk do Stanów Zjednoczonych na terapię, która może uratować jej życie. Rodzice poważnie chorej dziewczynki rozważają leczenie córki w Chinach. Trwa walka z czasem i formalnościami.
- W wieku trzech latek moja córeczka biegała szybciej niż jej rówieśnicy – mówi jeszcze kilka miesięcy temu Bogusława Gierczyk z Zasadnego. – Była pogodna i dużo mówiła. Nagle wszytko się zmieniło. Teraz ma pięć lat i rozpaczliwie walczymy o jej życie. Niestety czas jest nieubłagalny, Anetka w oczach staje się coraz słabsza. W Polsce lekarze bezradnie rozkładają ręce, jednak znaleźliśmy nadzieję na jej wyleczenie.
Szansą na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia w Stanach Zjednoczonych. Państwo Gierczykowie dopełniają formalności, które pozwolę na wyjazd już we wrześniu tego roku. W wieku trzech lat u zdrowej dotąd Anetki pojawiły się pierwsze objawy padaczki. Przez rok trwało leczenie właśnie tej przypadłości. Rok temu okazało się, że choroba jest znacznie poważniejsza niż sądzono. – Leczenie padaczki początkowo przebiegało obiecująco – opowiada Bogusława Gierczyk. - Nagle Anetka zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Po prostu kolana zaczęły się pod nią uginać. Coraz mniej mówiła. W takiej sytuacji zaczęłam podejrzewać jakieś inne poważniejsze dolegliwości. Zdecydowaliśmy się na powtórne badania, które zostały przeprowadzone w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Diagnoza lekarzy była straszna. „Ceroidolipofuscynoza późno-niemowlęca jest chorobą nieuleczalną” tak nam powiedziano. We krwi brakuje jednego enzymu, które powoduje, że dzieci umierają w wieku od 8 do 14 lat. Lekarze bezradnie rozłożyli ręce i wypisali Anetkę ze szpitala. Nie potrafili jej w żaden sposób pomóc. Najgorsze, że nie powiedziano nam, co mamy dalej robić. Wydawało się, że możemy już tylko czekać na śmierć. Zainteresowaliśmy się tą chorobą, dużo czytaliśmy na jej temat. Wreszcie znaleźliśmy informacje, że takie przeszczepy brakującego enzymu przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Jest to metoda ciągle nowatorska i dopiero rozpoznawana przez medyków za oceanem. Jednak klika przypadków tej choroby udało się wyleczyć. Rokowania są optymistyczne. Niestety w Polsce, jak i całej Europie takiej pomocy nie znajdziemy.
W tej chwili dziewczynka nie potrafi chodzić o własnych siłach. Podtrzymywana przez rodziców pod pachami z trudem przekłada nóżkami. Mówi już bardzo niewiele i niewyraźnie. Choroba postępuje bardzo szybko. Jednak ciągle istnieje duża szansa na uratowanie jej życia. Kosztowana terapia w Stanach Zjednoczonych zdecydowanie przekracza możliwości rodziców Anteki. Rodzina utrzymuje się z pensji ojca, matka musiała zrezygnować z pracy ze względu na niezbędną opieką nad córką. - Amerykańscy lekarze ze Stenford University Medical Center dostali zgodę na przeprowadzenie nowatorskiej terapii z użyciem komórek macierzystych – mówi matka dziewczynki. - Nie tracąc czasu wpisaliśmy córkę na listę rekrutacyjną do tych badań. Mimo poważnego stanu Anetki ciągle można realnie myśleć o jej wyleczeniu. Mamy wielką nadzieję, że uda się wyjechać we wrześniu. Możemy liczyć na duże wsparcie parafii z naszej miejscowości i wielu mieszkańców. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za dotychczasową pomoc. Niestety koszty są ogromne. Terapia będzie bardzo czasochłonna i potrwa kilkanaście miesięcy. Prawdopodobnie będziemy musieli mieszkać w Stanach Zjednoczonych. Trudno będzie to wszystko poukładać. Jednak w tej chwili liczy się dla nas załatwienie wszystkich niezbędnych formalności i upragniony wyjazd. W przeciwnym razie będzie już tylko gorzej. Walczymy z całych sił z chorobą i szybko płynącym czasem dla naszej kochanej córeczki. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.
Kolejne miesiące mijają a rodzice Anetki ciągle nie wiedzą kiedy rozpocznie się terapia w USA. Nadal nie załatwione są wszystkie sprawy formalne. Zdesperowani rodzice rozważali również leczenie córki w Azji. – W tej chwili wyjazd do Chin raczej nie wchodzi w rachubę – powiedziała matka dziewczynki. – Po licznych konsultacjach uznaliśmy, że lepiej poczekać na rozwój sytuacji w Stanach Zjednoczonych. Tam po prostu możemy liczyć na bardziej fachową pomoc lekarską. Uspokojono nas, że te wszystkie kwestie formalne zazwyczaj tak długo trwają. Osobiście wolę, aby lekarze się dobrze przygotowali do terapii. Przez pośpiech można coś zaniedbać. Choroba Anteki jest przecież bardzo poważna i skomplikowana.
O szczegółach przebiegu choroby Anetki można przeczytać na blogu prowadzonym przez jej matkę: anetkagierczyk.blog.onet.pl
Poniżej podajemy numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorej Anetki: „Fundacja Dorośli Dzieciom” nr: 53 1910 1019 2402 7236 3121 0001. Z dopiskiem „Darowizna dla Anety Gierczyk”.
Może Cię zaciekawić
Zderzenie samochodów - droga zablokowana
Do zdarzenia doszło kilkaset metrów nad Komendą Powiatową Policji w Limanowej w kierunku Starej Wsi Woli (okolice bazy Powiatowego Zarz...
Czytaj więcejAkcja policji w Limanowej – kontrola prędkości na drogach
Akcja miała na celu zwiększenie bezpieczeństwa na drogach, szczególnie w obszarach, gdzie łatwo o wypadki ze względu na zbyt szybką jazdę. Wś...
Czytaj więcej78-latek zmarł w szpitalu
Informację o śmiertelnym skutku dzisiejszego wypadku potwierdziła w rozmowie z nami st. asp. Jolanta Batko, oficer prasowy Komendy Powiatowej Polic...
Czytaj więcejGDDKiA planuje ogromną inwestycję na DK28 między Limanową a Kasiną Wielką
Zmiany w Kasinie Wielkiej, Dobrej i Tymbarku Zadaniem wykonawcy będzie przygotowanie całościowego projektu rozbudowy drogi między skrzyżowaniem ...
Czytaj więcejSport
Puchar Polski przed Limanovią, mecz z trzecioligowcem
W limanowskim zespole z powodu kontuzji nie wystąpi Paweł Matras i Grzegorz Mus. Drużyna z Jaśkowic zajmuje 8 miejsce w III lidze. W minionej kole...
Czytaj więcejNad Gorcami góruje Turbacz
Pierwsza połowa nie zapowiadała wysokiej porażki gości. Wprawdzie Turbacz szybko objął prowadzenie, ale wkrótce Gorce skutecznie odpowiedziały...
Czytaj więcejKlasa A: Harnaś rozstrzelał Ostrą, duża przewaga tymbarczan
KLASA „A”, LIMANOWA: WIERCHY PASIERBIEC - DOBRZANKA DOBRA 5:1 (1:1) Kulig 44,54,87, Curzydło 48, D. Papież 61 – Majerczyk 29. ...
Czytaj więcejSokół przegrał ważny mecz Dunajcem
DUNAJEC ZAKLICZYN – SOKÓŁ SŁOPNICE 1:0 (1:0) 1:0 K. Wójcik 23. SOKÓŁ: Nędza – Augustyn, Santos, Kadous (60 Wontorczyk), Kuchnia ...
Czytaj więcejPozostałe
Nieprzytomny traktorzysta zabrany do szpitala
Do zdarzenia z udziałem ciągnika rolniczego doszło dzisiaj (23 kwietnia) kilkanaście minut przed godziną 11:00 na drodze w miejscowości Wal...
Czytaj więcejCo robią rysie w ukryciu? Nowe nagranie z fotopułapki
Monitoring fauny, prowadzony jest w parku od 2014 roku przez Pracownię Naukowo-Edukacyjną GPN. Dzięki zastosowaniu fotopułapek, specjaliści mogą...
Czytaj więcejDziś zwyczajna sesja Rady Miejskiej
Transmisja sesji Rady Miejskiej w Mszanie Dolnej na żywo - początek od godziny 14:00 Porządek obrad:1. Otwarcie LXXVI zwycza...
Czytaj więcejZakaz użytkowania wody
Państwowy Powiatowy Inspektor Sanitarny w Limanowej wydał decyzję o zakazie użytkowania wody z wodociągu wiejskiego w Kisielówce do spożycia pr...
Czytaj więcej
Komentarze (0)