Trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów dla rocznej Marysi na terapię najdroższym lekiem na świecie
Roczna Marysia z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów.
Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo. Marysia miała 4 miesiące, gdy lekarz oznajmił, że może być chora na rdzeniowy zanik mięśni.
- Nasz świat w tym momencie legł w gruzach, ziemia osunęła się spod nóg. Dlaczego nasze dziecko? Ta okrutna choroba genetyczna, powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe, a te z kolei nie wysyłają impulsów do mięśni, które z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie. Gdy Marysia miała pół roku, otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka jest chora… - piszą rodzice.
Jak przyznają, mogli się załamać, ale postanowili bez chwili wahania walczyć o swój największy skarb. Właśnie trwa zbiórka środków na leczenie. Pojawiła się szansa na pokonanie choroby – nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekiem świata, ponieważ leczenie w Stanach Zjednoczonych kosztuje ponad 2 mln dolarów.
Zobacz również:- Chcemy zrobić wszystko, aby nasze dziecko otrzymało najlepsze możliwe leczenie, by miało szansę żyć. Cena za życie Marysi jest niewyobrażalna. Sami nie damy rady zebrać takich pieniędzy, dlatego zwracamy się o pomoc. Pomóż nam uratować naszą córeczkę! Daj jej szansę na życie! - apelują zdesperowani rodzice.
Może Cię zaciekawić
Zderzenie samochodów - droga zablokowana
Do zdarzenia doszło kilkaset metrów nad Komendą Powiatową Policji w Limanowej w kierunku Starej Wsi Woli (okolice bazy Powiatowego Zarz...
Czytaj więcejAkcja policji w Limanowej – kontrola prędkości na drogach
Akcja miała na celu zwiększenie bezpieczeństwa na drogach, szczególnie w obszarach, gdzie łatwo o wypadki ze względu na zbyt szybką jazdę. Wś...
Czytaj więcej78-latek zmarł w szpitalu
Informację o śmiertelnym skutku dzisiejszego wypadku potwierdziła w rozmowie z nami st. asp. Jolanta Batko, oficer prasowy Komendy Powiatowej Polic...
Czytaj więcejGDDKiA planuje ogromną inwestycję na DK28 między Limanową a Kasiną Wielką
Zmiany w Kasinie Wielkiej, Dobrej i Tymbarku Zadaniem wykonawcy będzie przygotowanie całościowego projektu rozbudowy drogi między skrzyżowaniem ...
Czytaj więcejSport
Dwa brązowe medale Mistrzostw Polski
W biegu klasycznym po pięknej walce w bardzo ciężkich warunkach atmosferycznych brąz wywalczył Szymon Stypuła, a w biegu sztafetowym o brąz pos...
Czytaj więcejPuchar Polski przed Limanovią, mecz z trzecioligowcem
W limanowskim zespole z powodu kontuzji nie wystąpi Paweł Matras i Grzegorz Mus. Drużyna z Jaśkowic zajmuje 8 miejsce w III lidze. W minionej kole...
Czytaj więcejNad Gorcami góruje Turbacz
Pierwsza połowa nie zapowiadała wysokiej porażki gości. Wprawdzie Turbacz szybko objął prowadzenie, ale wkrótce Gorce skutecznie odpowiedziały...
Czytaj więcejKlasa A: Harnaś rozstrzelał Ostrą, duża przewaga tymbarczan
KLASA „A”, LIMANOWA: WIERCHY PASIERBIEC - DOBRZANKA DOBRA 5:1 (1:1) Kulig 44,54,87, Curzydło 48, D. Papież 61 – Majerczyk 29. ...
Czytaj więcejPozostałe
Walka o zdrowie Marcelka – zbiórka na leczenie i rehabilitację
Rodzina mieszka obecnie w Marcinkowicach w sąsiedniej gminie Chełmiec, ale mama chłopca pochodzi z Limanowszczyzny. Mimo, że na pierwszy rzut...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach…
19 kwietnia 2024 r. śp. Cecylia Homa, 85 lat (Tymbark) Msza święta żałobna zostanie odprawiona w kościele parafialnym pw. Narodzenia NMP w Tym...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach…
15 kwietnia 2024 r. śp. Stanisław Grygiel, 70 lat (Mszana Dolna) Msza święta żałobna zostanie odprawiona w kościele parafialnym pw. Miłosier...
Czytaj więcejOdeszli w ostatnich dniach...
13 kwietnia 2024 r. śp. Zofia Kołodziej, 88 lat (Łostówka) Msza święta żałobna została odprawiona w kościele parafialnym pw. św. Michała...
Czytaj więcej
Komentarze (0)